Translated to Id by EdHawk: 11-15 May 2014 (v1) Fixes: 20-22,29 May 2014 (v2) Fixes: 01-02,05,10 Jun 2014 (v3)
"Hidup barulah punya arti di dalam perjuangannya.
Kalah menang ada di tangan Tuhan...
Jadi marilah merayakan perjuangan ini!"
-Lagu Pejuang Swahili
KEPULAUAN COMOROS [Afrika Timur, Juli 1983]
(Afrika) Omouri, ada apa?
(Afrika) Tangan yang mana, Lorenzo?
(Afrika) Ini bagus sekali.
- (Afrika) Itu buatmu. - (Afrika) Maka tambah lebih bagus.
- Sebuah jeruk. - Sebuah jeruk.
- Chungwa moja. - Chungwa moja.
- Dua buah jeruk. - Dua buah jeruk.
- Machungwa mawili. - Machungwa mawili.
- Sebuah nanas. - Sebuah nanas.
(Afrika) Ini ibuku. Semua saudarinya berambut merah.
(Afrika) Mereka menyebutnya rambut "Murphy".
(Afrika) Ini Ayah. Dia orang Italia. Dia ingin pulang ke sana...
karena tomat di America berasa seperti kardus.
(Afrika) Tapi Bank Dunia ingin dia kembali ke Washington.
(Afrika) Dan apa ini?
(Afrika) Yang ini adalah aku - Lorenzo Michael Murphy Odone.
(Afrika) Tapi mengapa melukis semua ini pada layang-layang?
(Afrika) Agar Omouri tidak melupakan rupa kita.
(Afrika) Sungguh suatu hadiah perpisahan yang indah.
Omouri! Omouri!
(Afrika) Tebaklah tangan yang mana.
(Afrika) Omouri, bersiaplah.
WASHINGTON DC
Ini dia, bocah terpintar sedunia.
[Tiga Bulan Berselang]
- Hai, Bu. - Apa ini?
- Ini suatu gambar. - Oh, bagus.
- Dan itu Comoros. - Tentu.
- Ny. Odone, bolehkah saya bicara sejenak? - Sangat trampil, buah hatiku.
- Dan Jupiter. - Jupiter di sebelah Comoros?
- Aku akan segera ke sana, Lorenzo. - Oke, Bu.
- Apakah Lorenzo punya masalah di rumah? - Tidak sepengetahuanku. Mengapa?
Hari ini dia mulai melemparkan cat kemana-mana. Dia menjadi liar, menghancurkan lukisan-lukisan yang lain.
- Dia pastilah telah diprovokasi. - Tidak, terjadinya sekonyong-konyong.
Dia biasanya anak yang baik.
- Sayangku, apa mereka menggodamu? - Tidak.
- Apa mereka menyentuh catmu? - Tidak.
- Jadi bagaimana mereka membuatmu terganggu? - Mereka cuma mengganggu.
- Mereka melakukan apa? - Hal-hal.
- Hal-hal seperti apa? - Hal-hal yang membuatku merasa terganggu.
- Ny. Odone... - Terjadi lagi?
Ya, dan hari ini jauh lebih parah.
Ny. Odone, adakah suatu masalah di rumah?
Mengapakah anda berasumsi bahwa masalahnya ada di rumah?
Karena tak ada apa-apa di sini yang dapat menjelaskan perilakunya.
Perilakunya... seperti gangguan emosi.
Dia memang tampak seperti anak hiperaktif.
- Tapi bukankah mereka terus mengulang kegiatan tanpa henti? - Mereka ber-perseverasi, benar.
Semua kegiatan Lorenzo memiliki suatu struktur: awal, tengah, dan akhir.
Astaga, dia belajar tiga bahasa. Bagaimana mungkin dia bisa menjadi hiperaktif?
Aku tahu sulitnya menerima bahwa seorang anak berbakat mungkin juga anak yang emosinya terganggu.
Lorenzo perlu dirujuk pada suatu komite IDP.
- Apa itu? - Untuk apa?
Individual Disability Placement (Penempatan Cacat Individu).
Lorenzo perlu ditempatkan di kelas pendidikan khusus.
Pendidikan khusus manapun yang diperlukan putra kami akan disediakan di rumah.
Pokoknya, saat itu bersalju dan dia mulai menggosok-gosok tanganku untuk menghangatkannya.
Tidak, dia lalu mengeluarkan foto istri dan anaknya.
- Pendekatan kuno itu! - Oh, Deirdre!
Seandainya aku tahu inilah pria yang akan kutunggu selama sepuluh tahun...
- akan kubiarkan kamu membayar cek nya. - Aku membayarnya kok.
Maaf ya! Kau tak membayarnya!
Lorenzo jatuh dari sepedanya dan dia banyak berdarah.
Sst. Begitu baru bocah namanya.
Oh, sungguh bocah yang pemberani.
Baik-baik saja, di sini.
Kau akan baik-baik saja.
Sekarang ini Hari Natal, lho.
Di seluruh negeri, bocah-bocah kecil sedang mencoba sepeda-sepeda baru mereka.
Hei, jagoan. Kurasa kau sebaiknya memberitahu orang-tuamu supaya jangan terlalu khawatir.
Bagaimana reaksi mereka nanti seandainya kau bergabung dengan tim Redskins?
EEG nya normal, rontgen tengkoraknya normal, dan CT scan nya normal.
Aku tak tahu apa yang bisa kuberitahukan pada kalian. Secara neurologis, bocah ini tak kurang suatu apa.
Dokter, kami melewatkan tiga tahun di Afrika Timur.
- Di Comoros. - Kami menduga...
Eh, barangkali dia terjangkit semacam parasit yang kurang dikenal.
Itu mungkin saja.
Lorenzo, apa yang kau perbuat?
Lorenzo!
Manisku? Bisakah kau dengar Ibu?
Ini mungkin suatu kesulitan dalam memproses suara.
Telinga mendengar dengan baik, tapi otak mendapat kesulitan untuk mendengarkannya.
Jadi, ini artinya ada sesuatu yang mempengaruhi otaknya.
Tapi apa itu? Tumor? Multiple sclerosis?
Bisa yang manapun dari selusinan hal.
RUMAH-SAKIT ANAK-ANAK WASHINGTON
[Akhir-Pekan Paskah 1984]
Dengarlah, kawanku. Aku ingin kamu datang dan tinggal di rumah-sakit selama tiga hari.
Ibu dan ayahmu juga boleh datang.
Kami akan menjalankan sejumlah tes dan mencari penyebabnya.
Bisakah kau mendengar suara ini?
Tahan matamu tepat di titik itu untuk aku. Itu akan menolongku.
Baiklah. Sekarang tutup matamu.
Tetap pejamkan matamu, nak. Tetaplah diam dan tenang.
Tentu saja, perayaan Paskah sudah ada lama sebelum bayi Yesus.
Pada jaman pagan, mereka menandai awal dari Musim-Semi.
Telur ini memberitahu kita bahwa bumi akan terlahir kembali,
seperti halnya anak ayam.
- Aku mengerti. - Ny. Odone. Tn. Odone.
Dr. Judalon sudah menantikan anda.
Hei, Lorenzo, maukah kau memberi makan ikan mas?
Tidak apa-apa, buah hatiku. Pergilah.
Kami akan segera kembali sebentar lagi. Pergilah.
Lewat sini, silahkan.
Silahkan duduk.
Nah, pastinya kita tak butuh kebisingan ini, bukan?
Nah...
Tolong, Dokter, tak usah diperhalus.
Ada suatu rumpun penyakit. Yang agak langka.
Namanya leukodystrophy.
Lorenzo menderita salah satunya. Sebutannya adalah ALD (adrenoleukodystrophy).
ALD merupakan kesalahan metabolisme sejak lahir yang menyebabkan kemerosotan fungsi otak.
Hanya menjangkiti para bocah, biasanya antara usia 5 sampai 10 tahun.
Perkembangannya tak mengenal henti. Hasilnya tidak terelakkan.
Semua bocah yang menderita ALD akan mati, biasanya sekitar dua tahun setelah terdiagnosa.
Dan tak ada perkecualian?
Sungguh maaf.
- Anda sepenuhnya yakin? - Ya.
Lorenzo menunjukkan tanda yang pasti:
Adanya kadar lemak yang terlalu tinggi dalam darahnya, lemak-lemak jenuh berantai-panjang tertentu.
Oh.
Eh...
Lemak-lemak ini... merusak otaknya?
Tapi bagaimana?
Ada suatu enzim dalam tubuh yang semestinya memetabolisasi lemak-lemak ini...
tapi dalam diri bocah-bocah ALD, enzim itu tak berfungsi.
Jadi lemak-lemak itu tertumpuk dalam sel-sel saraf,
agak seperti suatu penyumbatan pada pembuluh nadi.
Dan... entah bagaimana...
hal itu mencairkan gumpalan putih otak.
"Entah bagaimana mencairkannya"? Bisakah anda menjelaskannya lebih spesifik lagi?
Eh, sejujurnya, kami belum terlalu pasti mengenai bagaimana cara kerjanya.
- Tahukah anda apakah myelin itu? - Tidak.
Myelin adalah ...sarung lemak yang membungkus syaraf.
Agak seperti plastik pembungkus kawat listrik.
Tanpanya, syaraf tidak dapat mengirimkan impuls.
Yang diperbuat ALD adalah mengikis myelin ini. Atau sebutlah menggerogotinya, kalau anda mau.
Hal ini menyebabkan kemorosotan otak dan badan pun kehilangan fungsi-fungsinya.
Tapi tentunya ada seseorang, di suatu tempat, yang sedang mengerjakan penyembuhannya, bukan?
- Kami bersedia pergi kemana saja. - Betul.
Sepuluh tahun lalu penyakit ini bahkan belum teridentifikasi.
Sekarang pun kami masih mencoba memahami bagaimanakah persisnya penyakit ini.
Saya ingin menawarkan suatu harapan, tapi...
Jadi benar-benar tak ada obatnya?
Pada tahap seperti ini biasanya kami mencoba bersikap konstruktif.
Kita mencoba berfokus pada apa yang dapat diperbuat.
Tapi dalam kasus ini...
Saat pulang nanti, bisakah kita membaca cerita?
Tentu saja, sayangku.
Lorenzino, ayo kita pulang.
Tn. Odone? Ada seorang Dr. Judalon di jalur tiga.
- Bagus. Sambungkan dia. - Mereka sedang menantikan anda di ruang rapat.
Baiklah, terima kasih.
- Halo? - Augusto?
Aku baru saja menelpon Gus Nikolais...
seorang profesor neurologi di Institut Penyakit Masa Kanak-kanak.
Kalau ada yang bisa disebut sebagai "pakar dunia" dalam hal leukodystrophy, Nikolais lah orangnya.
- Ah, bagus. - Saya tak ingin membangkitkan harapan palsu...
tapi dia sedang mengupayakan suatu protokol eksperimental yang berbasis pada diet.
Bagus sekali.
Mentega kacang, daging merah, keju...
Buah yang tak dikupas, bayam, minyak zaitun... Tapi ini semua makanan sehat.
Benar, tapi mereka mengandung lemak-lemak jenuh yang berantai sangat panjang.
Aku...
Aku masih tak paham bagaimana mereka bisa begitu berbahayanya bagi Lorenzo.
- Mengapakah mereka begitu merusak? - Bagaimana mungkin bayam dapat membuat perbedaan?
Tubuh manusia membutuhkan lemak-lemak ini agar dapat membuat sel...
dan kelebihannya akan dibakar habis. Itu normalnya, tentu saja.
Namun dalam kasus seorang bocah ALD, lemak-lemak jenuh ini tidak dapat diuraikan...
dan tertimbun dalam otak.
Dan entah bagaimana penumpukan ini mengikis lapisan myelin.
Ya, tepat. Dan, untuk saat ini, kami tak tahu mengapa bisa begitu.
Tapi kami merasa bahwa, dengan menyingkirkan lemak-lemak jenuh dari dietnya...
kita akan mencegah lemak-lemak itu terkumpul dalam otak.
Dan seandainya kita berhasil?
Tak ada cara untuk memulihkan kerusakan neurologis.
Yang dapat kita harapkan hanyalah memperlambat keparahan gejala.
Namun jika ini dapat menghibur kalian, kalian akan membantu kami...
memahami biokimiawi dari penyakit tak berperasaan ini.
Nah, bisakah kami mengikutkan Lorenzo dalam percobaan kami?
Kurasa begitu.
Bagus. Jadi saya akan meneruskan kalian pada ahli diet kami...
dan sementara itu kita sebaiknya mengatur semacam bimbingan genetika.
Oh, Dr. Nikolais, kemungkinannya sangat kecil bahwa kami akan punya anak lagi.
Tidak, tapi saudari-saudari anda dan putri-putri mereka semuanya berkemungkinan menjadi carrier (pembawa).
- Kita perlu memeriksa mereka. - Cuma keluargaku? Bagaimana dengan keluarganya?
Tidak, tidak. ALD hanya diturunkan dari ibu.
Tapi saya kira anda sudah tahu semua ini.
Kami tahu itu penyakit bawaan, tapi...
kami berasumsi bahwa itu maksudnya dari kombinasi gen-gen kami.
Hal itu memang benar dalam penyakit-penyakit turunan lainnya...
tapi ALD hanya terbawa pada kromosom wanita.
Maaf.
Maksud anda Lorenzo mendapat ini langsung dari aku?
Dalam pandangan bahwa ALD terkait dengan jenis kelamin, itu benar.
Diturunkan dari ibu kepada putranya.
- Dan darimana aku mendapatkannya? - Si wanita mendapatkannya dari ibunya.
Dan kalau aku menurunkan cacat itu, mengapakah aku tak menderita penyakit itu?
Tidak, si wanita hanyalah pembawa, tidak lebih.
Namun setiap kali mengandung, dia berpeluang 50% menurunkan cacat itu.
Dan saat itu terjadi...
Itu merupakan jenis lotre genetik yang paling kejam.
- Lotre? - Maaf, pilihan kata yang buruk.
Aku menggunakan kata itu karena... hal ini terjadi begitu acaknya.
- Tak perlu menyalahkan siapapun. - Em...
Kalau ibu Michaela membawa cacat itu...
dan neneknya juga...
mengapakah tak ada tanda-tanda sama sekali?
Kurasa kalau anda memeriksa silsilah keluarganya, anda akan...
Tapi ingatlah, beberapa waktu lalu penyakit ini bahkan belum punya nama.
Ny. Odone, sudah cukup banyak yang harus anda tanggung tanpa...
Tak ada yang bisa anda salahkan pada diri anda.
Terima kasih.
Itu bukan ide bagus.
Baik, jadi dia tak menghendakiku. Bagaimana dengan Ibu? Dia sudah berkemas dan siap berangkat.
Kenise, Michaela tidak menginginkan siapapun di sini.
Bagaimana dengan Bapa Killian? Dia mau datang.
Jelas tidak. Dia bahkan tidak pergi ke misa lagi.
- Deirdre, apa gerangan yang sedang terjadi di sana? - Biarkan dulu sampai tenang, oke?
Tidak. Apa yang akan mereka lakukan untuk ultah Lorenzo?
- Akan kutelpon lagi. Daah. - Tunggu. Deirdre!
Tidak benar ini. Lebih dari sudah-sudah dia membutuhkan keluarganya di sini.
Dia tak menginginkan siapapun. Dia terlalu marah.
Kita tak punya waktu untuk marah.
Ayolah, lihat apa yang harus ditanggungnya.
Dia tidak harus menanggungnya seorang diri.
Dia merasa sangat sendirian dan tak beruntung, seolah-olah dia dikecualikan oleh Tuhan.
- Oh, Deirdre! - Benar itu! Kenise seorang pembawa dengan dua anak perempuan.
Aku, seorang pembawa tak beranak, dan Mariah punya seorang bocah tapi dia bukan pembawa.
Jadi hanya Michaela yang terbebankan oleh hal ini.
- Ini tak hanya terjadi pada Michaela saja. - Tentu saja iya. Kau sendiri sudah punya dua anak, Odone.
Ibu akan membuatkanmu sesuatu yang lebih baik:
jajan buah bagi bocah-besar dengan lima warna.
Dia menanti sekian lamanya untuk mendapat seorang anak. Dia takkan punya anak lagi.
[29 Mei 1984]
Ultah Lorenzo yang Keenam
Francesco! Cristina!
- Ah, buongiorno. - Oh, Francesco!
(Italia) Ibu menitipkan salamnya.
(Italia) Ini buat Lorenzo. Kami sangat merindukan Ayah.
(Italia) Francesco dan aku tak sabar menunggu bertemu Ayah lagi.
(Italia) Ayah, bagaimana keadaan Lorenzo?
(Italia) Hari ini dia baik-baik saja. Syukurlah.
(Italia) Sekarang dengarlah... Michaela sedang dalam banyak kesusahan.
(Italia) Dia mungkin akan bersikap dingin pada kalian.
(Italia) Lihatlah kalian berdua. Semakin ganteng dan cantik saja setiap aku bertemu kalian.
- Cristina. - Michaela.
- (Italia) Bagaimana keadaanmu? - (Italia) Baik-baik saja.
Ciao.
(Italia) Repot-repot datang jauh-jauh untuk Lorenzo kami. Terima kasih.
- (Italia) Senang berada di sini. - (Italia) Ikutlah denganku.
- (Italia) Bagaimana keadaan segala sesuatunya? - (Italia) Baik.
(Italia) Indahnya tempat ini.
Semuanya, ini adalah kakak lelaki dan perempuan nya Lorenzo, datang jauh-jauh dari Roma.
Ini tidak masuk akal.
Lemak-lemak jenuh nya Lorenzo semakin menanjak.
Kita menyingkirkannya dari diet Lorenzo, dan dalam darahnya mereka justru bertambah.
Kalau lemak-lemak jenuh berantai-panjang ini sedang menghancurkan pikirannya...
maka tentunya kita harus melepaskannya dari diet itu.
Tn. Odone, tolong bersabarlah.
Putra anda baru menjalani diet selama enam minggu. Tunggulah sampai akhir dari percobaan.
Dr. Nikolais, bagaimana dengan bocah-bocah lainnya? Hasil apakah yang anda lihat pada diri mereka?
Seperti halnya pada Lorenzo, masih terlalu dini untuk bisa dipastikan.
Kita perlu menjalankan studi ini selama enam bulan penuh.
Dan itu akan memberitahu anda apa yang sudah jelas terlihat saat ini...
bahwa menghindari kulit apel dan pizza tidaklah berdampak apa-apa pada penyakit brutal ini.
Nah, tolonglah, Dokter, adakah orang lain di luaran sana
yang sedang mengupayakan suatu terapi yang pasti?
Anda terlalu tergesa-gesa menilai kami. Orang Prancis sudah mencoba transplantasi sumsum-tulang....
dan di Boston kami hendak mencoba penindasan-sistem-kekebalan-tubuh.
- Mengapa kami belum pernah mendengar hal-hal itu sebelumnya? - Transplantasi itu gagal total...
dan penindasan-sistem-kekebalan-tubuh itu bersifat sangat eksperimental.
Protokol nya dibatasi untuk enam bocah saja...
yang semuanya terserang lebih parah dibanding putra anda.
Demi Tuhan! Harus seberapa parah lagikah putraku agar dia bisa mengikutinya?
Ini cuma sekolah, Lorenzo, seperti halnya semua sekolah lain.
- Dan sekolah ini penuh dokter? - Ya. Beberapa dari yang terpintar di Amerika.
- Apa warna tanda silang ini? - Merah.
Benar. Warnanya merah.
Aku akan bicara dengan orang-tuamu sejenak. Leah akan mengukur tekanan darahmu.
Aku akan segera kembali.
Aku cuma akan menaruh ini di sekitar lenganmu.
Kau sudah pernah diukur sebelumnya, ya?
Dengarlah, penting bagi anda berdua untuk mengetahui persisnya apa yang sedang terjadi.
Cyclophosphides bukanlah hal main-main. Ini adalah kemoterapi.
Kita akan menindas sistem-kekebalan-tubuhnya. Hal ini sangatlah beresiko.
Kami akan perlu menempatkannya di sini selama paling tidak tiga minggu.
Sekarang, Lorenzo masih berjalan, masih bicara, dan masih berkomunikasi.
Tapi itu semua dapatlah berubah.
Nah, dengan mengetahui semua ini, apakah kalian masih ingin kami meneruskannya?
Dengan menimbang pilihan-pilihan lainnya, ya.
[Satu Bulan Berselang]
Fakultas ini sangat berterimakasih pada Lorenzo karena bersedia melakukan ini.
Tuan dan nyonya, inilah Lorenzo Odone, yang sudah kusebutkan pada kalian.
Nah, Tn. Odone muda, kau perlu ikut denganku.
Kau tambah besar saja!
Nah, aku akan menaruhmu di atas sini supaya kita semua dapat melihatmu, oke?
Bocah pintar.
Sepuluh minggu setelah diagnosa kami mengamati adanya hemianopia...
dengan nystagmus horizontal sementara.
Refleks cahaya di pupil mata masihlah utuh...
dan, sejauh ini, tidak terdapat atropi optik.
Namun, terdapat bukti akan keterlibatan dini occipital-lobe.
Mengapa semua orang ini ada di sini?
- Kenapa, Lorenzo? - Mengapa semua orang ini ada di sini?
Dia bertanya mengapa semua orang ini ada di sini.
Mereka semua dokter...
dan mereka ingin belajar bagaimana cara membantu bocah-bocah lain di masa mendatang.
Bocah-bocah lain yang terkena boo-boo?
- Ya, sayangku. - Mm-hm.
Terima kasih, Lorenzo.
Nah, dalam percakapan pantauan, kami mencari dua ujung dari patologi nya:
memusat untuk dysphasia, dan menepi untuk dysarthria.
Nah, Lorenzo, maukah kau berjalan untukku?
Bocah pintar.
Ya, begitu. Pegang tanganku.
Ya, begitu.
Dua bulan lalu yang ada hanyalah keterlambatan gerak. Sekarang perhatikanlah gaya berjalannya yang khas.
Kebanyakan ini disebabkan oleh hyperreflexia, tapi diperburuk oleh berkembangnya paresis.
Kau melakukannya dengan sangat baik. Teruskan.
Hanya kalau kau berhenti bicara seperti itu.
Halo, Tn. Odone. Sudah benarkah saya menyebutnya?
- Odo-ne. - Odo-ne? Maafkan saya.
Ellard Muscatine. Saya dari Yayasan ALD.
Kami mendengar tentang bocah anda Lorenzo, dan kami ingin menawari anda sejumlah bantuan.
Anda seorang dokter?
Dokter? Aduh, bukan. Saya seorang ahli mesin dari Allequippa, PA, tapi saya orang-tua ALD.
Ini adalah kali kedua saya, jadi saya tahu persis apa yang sedang anda alami.
Istriku Loretta dan saya menjalankan yayasan ini.
Kami mengorganisir bimbingan, mengadakan seminar, mendanai penelitian.
Kami beranggotakan 500 keluarga, tidak hanya orang Amerika...
tapi juga dari Portugis, Israel, Jepang, Australia...
Dan kami terus berkembang.
Kami ingin anda dan Ny. Odone mengetahui bahwa kalian tidak sendirian.
KONFERENSI KELUARGA ALD [Juli 1984]
Hai. Ellard Muscatine. Selamat datang di konferensi ini.
- Augusto Odone. - Michaela.
Oh, sangat senang bertemu kalian. Silahkan masuk.
Ini istriku Loretta, dan mereka ini keluarga Odone.
Bagus. Saya sangat senang kalian bisa datang.
Karena saya rasa banyak diantaranya adalah penyangkalan.
Kita tak mau membicarakan apapun yang terjadi. Kita ini kuat dan kita dapat mengatasinya.
Tapi inilah tempat dan waktu untuk mengeluarkan semuanya...
untuk mengendurkan penghalang dan keengganan...
dan untuk berbagi perasaan kalian dan mengeluarkannya dari dada kalian.
Sulit dipercaya bahwa keadaan dapat menjadi lebih buruk lagi.
Tetapi itu akan terjadi.
Satu hal yang tak ingin dibicarakan siapapun adalah apa yang terjadi...
atau apa yang tak terjadi, diantara kalian berdua di ruang tidur.
Setahun penuh kami tak sanggup menyentuh satu sama lain.
Suamiku mendampingiku di sepanjang jalan tapi, astaga, betapa hal itu menguji kaum pria!
- Dan pria yang lemah cuma bangkit dan pergi. - Bahkan yang kuat pun angkat kaki.
Lakiku bertahan ketika bocah pertama kami sakit.
Lalu kami memeriksakan si Jake kecil.
Arlen menginginkan banyak anak laki-laki, satu tim bola.
Dia pun akan mendapatkannya... dari wanita lain.
Kami ingin berterimakasih kepada para orang-tua...
yang menyumbang dengan begitu murah-hatinya untuk dana percobaan penindasan-sistem-kekebalan-tubuh.
Para dokter mengatakan bahwa eksperimen ini telah bersumbangsih sangat besar...
terhadap pemahaman atas ALD.
Betty dan Tom Knowles, 250 dolar untuk mengenang Corey.
Dr. dan Ny. Liebowitz, 500 dolar untuk mengenang Joel.
Tn. dan Ny. Higgins, 1.000 dolar untuk mengenang Adrian dan Julian.
26 orang telah mengirimkan resep untuk buletin.
Nah, kita masih membutuhkan ide untuk cemilan dan jajan sarapan.
Ingat, semua resep haruslah berlemak-sedikit...
dan hanya menggunakan makanan yang diperbolehkan pada diet institut.
- Permisi. - Ya, bu?
Putra kami sudah mematuhi diet ini...
tapi kadar C24 dan C26 jenuh dalam dirinya telah menanjak selama dua bulan berturut-turut.
Itu persisnya yang terjadi pada Jaybird.
Mungkin sebelum kita membicarakan tentang menerbitkan buku masak...
kita seharusnya bertanya dulu apakah diet ini ada hasilnya sama sekali.
- Bukankah begitu? - Tentu saja kita harus.
Bukan begitu cara kita melakukan sesuatu di sini.
Tapi di sini ada dua keluarga yang mengalami paradoks ini. Mungkin ada lagi.
Tidakkah seharusnya kita membukanya sebagai diskusi?
- Kadar bocahku menanjak. - Sekarang ada tiga keluarga.
Jadi mungkin kita harus... Bisakah kita tunjuk tangan?
Jadi kita dapat melihat berapa banyak keluarga yang mengalaminya.
Kalian tidak paham. Ini adalah suatu studi pilot yang formal.
Studi ini harus berjalan selama enam bulan penuh.
Kita bukanlah ilmuwan. Eksperimen tidaklah kita tafsirkan sendiri.
Itu adalah tanggungjawab khidmat para dokter.
Ayolah, Ellard! Mari kita tunjuk tangan.
Tidak, karena hasilnya akan menyesatkan.
Orang kedokteran menyebut bukti semacam ini sebagai bukti anekdotal.
- Apa sih salahnya dengan tunjuk tangan? - Itu takkan punya makna apa-apa.
- Maaf. Bolehkah saya mengatakan sesuatu? - Tentu.
Satu-satunya cara agar para dokter dapat memperoleh
hasil-hasil yang bermakna adalah dengan suatu protokol yang ketat...
dan sampel-sampel statistikal dalam suatu grup kendali.
Dan suatu kerangka waktu yang secukupnya. Para dokter haruslah sangat berhati-hati.
Percobaan-percobaan klinis haruslah lulus dari banyak sekali pemeriksaan.
Beginilah cara ilmu medis bekerja.
Itulah satu-satunya cara agar para ilmuwan dapat memperoleh keterangan yang mereka butuhkan.
Jadi maksudmu adalah bahwa anak-anak kami
adalah untuk melayani ilmu medis.
Betapa bodohnya aku. Aku selalu berasumsi...
bahwa ilmu medis adalah untuk melayani para penderita.
Ya. Eh, terima kasih.
Eh, sekarang kukira sudah saatnya kita kembali pada agenda kita.
Kenapa? Supaya kita bisa membahas bagaimana cara menyelamatkan pernikahan kita lebih jauh dan menangani duka kita?
Bagaimana dengan anak-anak kita? Tak seorangpun di sini yang membahas mereka.
Terima kasih.
Nah, kalau Mary tak ingin menambahkan lebih jauh, saya ingin memperkenalkan Dr. Chapel...
yang akan membicarakan tentang tabung nasogastrik dan mesin penyedot.
Maukah kalian semua bergabung denganku dalam memberinya sambutan yang sangat hangat?
Terima kasih, Ibu Presiden. Terima kasih, Ellard. Tuan dan nyonya...
[Agustus 1984]
- Sekarang pegang tanganku. - Ya, manisku.
- Sekarang aku minta cerita. - Cerita apa itu, buah hatiku?
La notte di San Lorenzo.
San Lorenzo, yang adalah...?
Santo pengayom ku.
Dan santo dari desa ayahku.
Benar itu. Dan apa yang terjadi padanya?
Dia ada di Roma.
Dan... aku lupa.
Nah, bertahun-tahun silam...
orang-orang jahat berkata padanya "Bawakan pada kami kekayaan gerejamu."
Dan Lorenzo, kepada mereka dia membawa para pengemis dan orang sakit...
- dan dia berkata... - "Inilah kekayaan kami."
Benar!
- Bravo, Lorenzo, bravo. - Itu bagus sekali, buah hatiku. Pintarnya.
Dan malam ini, tanggal 10 Agustus, adalah...
La notte di San Lorenzo.
Malam bintang jatuh.
Dimana segala sesuatu dapat terjadi.
Micha...
Sst, sst, sst.
Sewaktu kita pertama kali pergi ke Comoros, apa yang kita perbuat?
- Kita mencoba mengenal negeri itu, kan? - Ya.
Kita belajar. Kita mencoba mengenal bahasanya, sumber-dayanya, hukum dan aturannya.
Kita belajar, kan?
Kita harus memperlakukan penyakitnya Lorenzo seperti layaknya negeri lain.
- Aku tak berhasil melihat kesamaannya. - Baiklah, baiklah.
- ALD punya banyak dimensi, bukan? - Ya.
Jadi agar dapat memahaminya, kita perlu suatu penguasaan atas genetika, biokimiawi...
mikrobiologi, neurologi, ologi-ologi...
Augusto, kita tak punya waktu untuk mengikuti sekolah dokter.
Michaela, para dokter berada dalam kegelapan. Mereka cuma meraba-raba dalam kegelapan.
Mereka mengikutkan Lorenzo pada diet yang tak karuan itu.
Dan penindasan-sistem-kekebalan-tubuh sialan itu sangat brutal dan tak ada gunanya.
Michaela, kita tidak boleh menyerahkan dia secara membuta ke tangan mereka.
Tidak seharusnya dia menderita oleh ketidaktahuan kita.
Kita mengambil tanggungjawab. Jadi.. kita membaca sedikit.
Dan kita pergi keluar dan mengajar diri sendiri.
Tapi... untuk kehilangan waktu bersamanya selagi dia masih bisa bicara pada kita...
Ya, aku tahu itu, aku tahu. Tapi dia mengharapkan ini dari kita.
INSTITUT KESEHATAN NASIONAL Bethesda
[September 1984] [Lima Bulan Setelah Diagnosa]
Aku mau melepaskan Lorenzo dari diet.
Dia cuma makan kardus selama 19 minggu, dan adakah kemajuan yang sudah kita capai?
- Dan memberinya makan apa? - Makanan biasa. Makanan yang disukai anak-anak.
Penuh dengan lemak-lemak berantai-panjang yang kita tahu menghancurkan myelin nya?
Lihat. Dengan diet itu pun, lemak-lemak darah nya masih menanjak.
- Ya, aku tahu itu, Michaela. - Ini tak masuk akal.
Tapi kita tak tahu cukup banyak. Kita tak tahu cukup banyak.
Kita tak tahu cukup jelas.
Kemari, Michela, biarlah kutunjukkan sesuatu padamu.
Baiklah, begini.
Un piccolo acquaio.
- Bak dapur? - Benar, benar. Bak dapur.
Baiklah. Sekarang ini kerannya.
Dan ini dasar bak dan lubang pengurasnya, oke?
Baiklah. Lemak-lemak jenuh berantai-sangat-panjang berasal dari apa yang kita makan, betul?
- Ya? - Nah, yang juga dihasilkan oleh tubuh...
atau diproduksi oleh tubuh, adalah lemak-lemak yang sama.
- Biosintesa. - Biosintesa, benar.
Nah, biasanya mereka tidak berbahaya...
karena enzim ini membuang kelebihannya, betul?
Tapi dalam diri Lorenzo, enzim ini cacat karena genetikanya.
Lubang pengurasnya tersumbat, betul?
Ya.
Kita tahu bahwa lemak-lemak jenuh yang berantai-sangat-panjang terbentuk dari atom-atom karbon.
C2, 4, 6, 8... terus sampai ke ujung rantai, benar?
Tapi dalam diri Lorenzo, C24 dan C26 yang jenuh...
menanjak sampai empat kalinya kadar normal.
Baiklah, sekarang, di sinilah dimana kita mendapatkan suatu paradoks kecil, suatu misteri, oke?
Mengapa, saat kita mengurangi pemberian diet atas lemak-lemak jenuh...
kadar dalam bak kita, yang kita harapkan akan turun, justru malah naik?
Jadi, logisnya, kita seharusnya melepaskannya dari diet.
Eh, Michaela,...
sama logisnya juga, sebaiknya tidak.
Karena janganlah melakukan apa yang diperbuat para dokter.
Janganlah bertindak tanpa tahu alasannya.
Mengapakah, saat kita mematikan keran ini, ketinggian dalam bak kita malah bertambah?
Aku sudah menikahi tukang ledeng.
Kau menikahi orang yang berpikiran sederhana, yang mengajukan pertanyaan sederhana, itu saja.
Ini, Michaela. Makanan buat otak.
- Ayo. - Oh. Terima kasih.
[Oktober 1984]
Tikus Polandia! Kurasa aku punya suatu penjelasan atas paradoks itu.
Lorenzo, ciumlah ibumu yang pintar ini.
Tikus Polandia dengan penyakit penyimpanan asam-lemak. Biarlah kugunakan 'bak dapur' mu.
Ini adalah keran untuk apa yang kita makan.
Dan ini adalah keran untuk biosintesa.
Begitu. Biosintesa.
Saat tikus-tikus itu tidak mendapat suatu lemak tertentu dalam diet mereka...
sel-sel tubuh mereka berusaha mengkompensasikannya dengan memperbanyak produksi lemak itu.
- Jadi kalau hal ini juga berlaku bagi manusia... - Maka diet tidaklah ada gunanya...
kecuali kita dapat menghentikannya supaya tidak memperbanyak lemak itu, memperlambat biosintesa, si?
Ya, dan masih ada lagi. Dan untuk ini, aku pantas mendapatkan dua ciuman, sayangku.
Ringkasnya, artikel ini membicarakan tentang konsep manipulasi asam-lemak.
- Apa itu? - Nah...
mereka menghentikan tikus-tikus itu memproduksi satu jenis lemak...
dengan cara mengisi diet para tikus dengan lemak jenis lain.
Jadi mungkin kita dapat mencegah tubuh Lorenzo supaya tidak memproduksi C24 dan C26...
dengan cara mengisi dietnya dengan lemak jenis lain, jenis yang kurang berbahaya.
Kita harus menerjemahkan ini sesegera mungkin.
Aku juga punya berita.
Ada surat dari Omouri.
Dia tak mau membukanya sebelum kau pulang.
- Omouri. - Ya.
Michaela, besok...
tikus-tikus Polandia mu akan berbicara pada kita dalam bahasa Inggris, hm?
Aku sudah merenung.
Aku menemukan artikel itu secara kebetulan. Aku juga mungkin melewatkannya dengan sama mudahnya.
Artikel ini ditulis oleh seorang biokimiawan Polandia, yang aku yakin tak tahu apa-apa soal ALD.
Tapi, Michaela, ini masihlah memberi kita suatu jalur penyelidikan baru.
Benar, tapi itu bisa memakan waktu berbulan-bulan.
Dan akan ada petunjuk-petunjuk lain yang memakan lebih banyak waktu, dan waktulah hal yang tak kita punya.
Semua pakar ini, bekerja sendiri-sendiri, masing-masing dengan sekeping teka-tekinya sendiri.
Tentu saja, suatu simposium merupakan cara terbaik
untuk mempercepat pertukaran informasi.
Dalam pandangan itu, ini suatu ide yang sangat bagus, Tn. Odone.
Hanya saja... Bolehkah saya mengatakan sesuatu?
Punyakah anda gambaran akan betapa banyaknya anak di Amerika Serikat yang mati setiap tahunnya...
karena tersedak oleh french fries?
Jauh lebih banyak dibanding karena adrenoleukodystrophy.
Penyakit kita adalah apa yang dikenal sebagai penyakit yatim-piatu.
Terlalu kecil untuk diperhatikan, terlalu kecil untuk didanai...
terlebih dengan tangan besinya Perekonomian Reagan.
Jadi meskipun, seperti yang saya bilang, ini tetap merupakan suatu ide yang sangat bagus, hal itu suatu kemewahan yang tak terjangkau oleh kita.
Eh, kami menyadari itu, maka kami sudah mempersiapkan suatu anggaran...
untuk 40 peserta selama dua hari.
Kami rasa hal ini dapat dilakukan dengan biaya 35.000 dolar. Aku dan istriku akan menggalang uang itu.
- Kami tak bisa meminta anda menanggung biayanya. - Oh, tidak, tidak.
Itu cuma yang terkecil dari keprihatinan kami. Yang terkecil dari keprihatinan kami.
Dan tentu saja, institut anda tidak akan terkena resiko apapun...
karena keluarga Odone akan menanggung semua dana yang kurang.
Dan kami melancangkan diri dengan menyusun suatu daftar undangan.
Maafkan saya, Dr. Nikolais. Kami juga ingin mengajukan dua syarat.
Kami menginginkan simposium ini untuk menekankan terapi...
dan Michaela dan saya sendiri ingin berpartisipasi dalam diskusi itu.
Martha, aku khawatir kita akan harus menambah beban kerjamu...
tapi ini demi suatu tujuan yang sangat baik.
Kami memutuskan untuk mengadakan simposium pertama tentang ALD.
Kita sebaiknya memberitahu keluarga Muscatine.
Tentu saja. Yayasan itu dapat membantu pengaturannya.
Mungkin mereka bahkan dapat mencarikan dana tambahan.
Bagaimana kalau kita menempatkannya pada akhir dari Konferensi Keluarga Yayasan berikutnya?
- Kapankah itu? - Musim-panas berikutnya. 4 Juli.
- Itu masih sembilan bulan lagi! - Kita akan membutuhkan semua waktu itu...
untuk mengundang dokter-dokter yang sibuk itu dan menggalang uangnya.
- Kurasa tidak. - Apa kerangka waktu anda, Ny. Odone?
- Lima minggu dari sekarang. Tanggal 10 November. - Itu tidak mungkin.
Oh, kurasa mungkin.
Maaf, tapi apakah gunanya terburu-buru?
Sebagai orang-tua ALD, kita berdua tahu jawaban atas pertanyaan bodoh itu.
Kalau anda menginginkannya supaya terjadi, anda memulainya dengan jalan yang keliru.
Paling tidak kami memulainya.
- Maaf, aku tidak mengerti. - Dia mau popoknya diganti.
Ny. Muscatine, dengar... Halo?
Halo?
Mereka seharusnya digantung pada bulu mata mereka.
- Mereka tak mau bantu? - Tidak terlihat begitu.
- Bocah pintar. Biar kubawa dia. - Tidak, biar aku.
- Apa yang akan kau perbuat? Meng-hipotek-kan rumah? - Tidak sampai terpaksa.
Michaela!
Aku menghabiskan waktu dua bulan meluluhkan lubuk hati Washington...
untuk menggalang dana bagi multiple sclerosis, kematian mendadak janin, dan cystic fibrosis.
Jadi kenapa mengesampingkan adrenoleukodystrophy?
Karena aku juga meliput politik, seni, urusan kewanitaan dan sebagainya...
dan para pembacaku ingin mendapatkan sedikit keseimbangan warta.
Aku tak bisa memuat cerita medis lagi saat ini. Mungkin bulan depan.
Joyce, kurasa kau perlu bertemu putraku.
Teman-temanku...
Ini murah-hati sekali.
Tahukah anda, Augusto, istri-istri kami bersemangat membentuk suatu komite...
- untuk, mungkin, membantu urusan ramah-tamah. - Oh, bagus sekali, bagus.
Tidak hanya kita akan menghemat uang, tapi mereka juga akan mendapat makan sekenyang-kenyangnya.
Untuk sarapannya, kue Prancis, betul? Makan-siang, makanan-tangan PBB.
Orang Inggris akan membuatkan teh sore.
Dan untuk makan-malamnya, aku kenal seorang juru masak Italia yang hebat.
Apa kalian membutuhkan bantuan satu orang lagi?
Aku bersedia menjilat amplop, menghidangkan kopi, apa sajalah.
Dan ini buat bocahmu. Aku menumbuhkan produk organik terbaik di Virginia.
- Terima kasih. - Kau tidak ingat padaku!
Wendy Gimble. Dalam Konferensi Keluarga Yayasan. Aku teriak lebih keras darimu.
- Ya, tentu saja. Kau punya dua bocah. - Kami kehilangan Jaybird, tapi Jake di sini baik-baik saja.
Kami beranggapan bahwa tindakan kalian hebat sekali.
Halo, Jake. Masuklah. Terima kasih.
Saat kubaca tentang apa yang kalian lakukan, aku berpikir "Sudah saatnya kita berbuat sesuatu."
- Silahkan, masuklah dan temuilah yang lainnya. - Apakah itu Lorenzo?
Benar, Lorenzo, ini Jake. Dia bocah seumurmu.
Lihat itu, Lorenzo, labu besar yang bagus. Ayo turun dan merabai betapa besarnya itu.
Kenapa, buah hatiku?
Maaf, Lorenzo. Coba ulangilah lagi.
Pagi ini aku masih bisa memahaminya.
Kalau kita dapat mengkloning gen ALD, kita dapat mengidentifikasikan enzim yang cacat...
memproduksi-masal gen itu, menanamkannya pada para penderita ALD...
- dan menormalkan metabolisme mereka. - Berapa lama waktu yang akan diperlukannya?
SIMPOSIUM ALD INTERNASIONAL PERTAMA [10 November 1984]
Tujuh sampai sepuluh tahun.
Anda mengerti kan, iptek membutuhkan waktunya sendiri...
dan seringkali, kemajuan baru manapun bisa merupakan soal keberuntungan semata.
Selama enam bulan terakhir, semua bocah ALD kami telah berada dalam suatu rencana terapi
yang menghindari C24 dan C26 jenuh.
Namun sekalipun dengan pembatasan ini dalam diet itu...
asam-asam lemak berantai-panjang ini tetaplah tidak berubah...
dan dalam sejumlah kasus justru menanjak.
Nah, pertambahan kompensasi ini saya simpulkan disebabkan oleh biosintesa.
Tapi, Gus, jika anda dapat mempertahankan diet...
dan entah bagaimana menghambat biosintesa, anda akan mendapatkan suatu terapi.
Tidak, anda tidak akan mendapatkan suatu terapi.
Anda akan mendapatkan suatu cara untuk menurunkan asam-asam lemak menjadi normal.
Kalau anda ingin menghambat biosintesa...
sudahkah anda mempertimbangkan manipulasi asam-lemak?
Ada suatu literatur, suatu studi pada tikus, dalam bahasa Rusia atau Polandia.
Polandia. Straszak. Aku punya kopian-kopian nya di sini.
Jurnal Ilmu Pengetahuan Biologis Polandia 1979, Volume II.
Mereka memenuhi diet dengan satu jenis lemak dan mengurangi biosintesa atas jenis lain.
Ya, aku ingat artikel ini.
Dan juga di Kanada, mereka melihat hal yang sama terjadi pada babi mini.
Sebenarnya, aku pernah melihatnya terjadi dalam sel manusia.
Dalam sel-sel ALD manusia.
Dari para pasien yang menderita ALD, aku mengambil fibroblast - sel kulit, oke?
Setiap sel membawa cacat genetik yang sama.
Aku menumbuhkan mereka dengan asam oleik dan mengurangi C24 dan C26 jenuh...
- sebesar lebih dari 50 persen. - Permisi, Dokter.
Anda bilang asam oleik?
Ya, C18 tunggal-tak-jenuh, komponen utama dari minyak zaitun.
- Tentunya ini merupakan dasar bagi suatu terapi. - Jangan terburu-buru.
Ini adalah studi pada sel yang dibiakkan. Kita tak tahu apakah ini akan berhasil untuk manusia.
Nah, jadi ambil saja minyak zaitun dan berikan pada seorang pasien dan tinggal melihat...
Augusto, minyak zaitun dilarang dalam diet: C24, C26.
Benar, tapi kalau begitu gunakan apapun itu yang dipakai Dr. Rizzo untuk memberi makan fibroblast nya.
Asam oleik murni sangatlah beracun bagi suatu organisme utuh, binatang ataupun manusia.
Asam itu akan harus berada dalam wujud trigliserida,
yang bisa dimakan, tapi itu tidak tersedia dimanapun.
Baiklah, tidak bisakah kita mengambil minyak zaitun biasa dan mengekstrak C24 dan C26 darinya?
Bisa saja, tapi itu suatu prosedur yang sangat rumit dan akan sangat mahal...
terlebih untuk memproduksinya dalam jumlah yang diperlukan bagi suatu percobaan klinis.
Sudahkah anda menghubungi perusahaan-perusahaan kimiawi?
Tak seorangpun akan memperlengkapi diri untuk membuatnya.
Tidak demi eksperimen, tidak demi sesuatu yang tak punya pasar.
- Jadi anda belum mencobanya? - Belum.
Kalau kita dapat memperoleh trigliserida, maka kita dapat mengubah semua itu, kan?
Ya. Haruslah berupa trigliserida supaya bisa dimakan.
Wujud yang bisa dimakan. Trigliserida.
Tak seorangpun di sini yang dapat membantu anda.
Jadi tahukah anda siapa lagi yang dapat?
Akan kukirim anda kembali ke papan pengalih.
- Ekstensi yang mana? - Penelitian dan Pengembangan.
R&D.
- Saya membutuhkan asam oleik dalam wujud trigliserida. - Nama anda, Dokter?
- Saya bukan dokter. - Apa anda mewakili suatu perusahaan?
Tidak, saya tidak mewakili perusahaan manapun. Saya ibu dari seorang anak yang sakit.
- Seorang ibu? - Benar.
- Dan anda menginginkan...? - Asam oleik.
- Sambungannya masih sibuk. - Saya akan menunggu.
Ayah membuatkanmu spaghetti al pomodoro...
yang dibumbui dengan basilico, daun herbal kerajaan bagi pangeran kita.
Badabib, badabab, badaboom.
Ayolah, Lorenzo, makanlah sedikit. Begitu dong.
Petunjuk terbaik berasal dari simposium itu:
asam oleik dalam wujud trigliserida. Sekarang itulah satu-satunya harapan kami untuk Lorenzo.
Tak usah mendesak begitu, Ny. Odone. Anda akan tersambung padanya pada jam ini.
- Anda bisa pastikan itu. - Terima kasih. Nomornya 301...
Jangan khawatir, saya sudah menulis nomor anda.
- Terima kasih banyak. - Sama-sama. Dadah.
Nah, dengan melemahnya refleks menelannya, dia semakin kurang mampu menangani air ludahnya sendiri.
Kita semua haruslah awas. Kita sungguh harus menanggulangi hal ini.
Kalau kita biarkan ada ludah yang turun
ke saluran pernafasannya, jalan nafasnya akan tersumbat.
Kita tak inginkan hal itu terjadi.
Beginilah. Letakkan ibu jari anda pada katup.
Kalau anda tak lagi menginginkan penyedotan, lepaskan ibu jari anda.
Hai. Di sini ProtoChem lagi. Biar kusambungkan anda pada Tn. Pellerman.
LABORATORIUM PROTOCHEM Cleveland
- Saya dengar anda menginginkan asam oleik. - Ya, dalam wujud trigliserida.
Anda beruntung. Di sini kami sedang menguji suatu glycerol
trioleate sebagai pelumas industrial.
Industrial? Jadi... apakah itu layak untuk dikonsumsi manusia?
Saya tak melihat alasan sebaliknya. Itu hanyalah minyak zaitun yang dimurnikan.
Tanpa lemak jenuh? C18 tunggal-tak-jenuh murni dalam wujud trigliserida?
- Betul. - Anda yakin?
Kebetulan di sini kami punya sebotol, duduk diam di rak.
Bagus sekali! Bagaimana cara kami mendapatkannya?
- Maaf. Saya kurang jelas. - Bagaimana cara kami mendapatkannya?
Ini... indah sekali.
- Dan ini sepenuhnya tak berbahaya? - Gus, anda sedang bicara pada orang Italia.
- Ini cuma minyak zaitun. - Benar, itu tak berbahaya. Seperti... gula.
Namun, bagi seorang penderita diabetes, gula bisa mematikan.
Anda lihat kan, masalahnya kita tak tahu sampai sejauh mana Lorenzo mampu memetabolisasikan lemak.
Gus, sudah tujuh bulan sejak Lorenzo didiagnosa.
Sekarang dia bisu. Dia tak bergerak.
Augusto, saya ini seorang ilmuwan...
dan saya sama sekali tak ada gunanya bagi anda...
kalau saya tak dapat mempertahankan obyektivitas saya.
Dan aku bukanlah ilmuwan. Aku seorang ayah.
Dan tak seorangpun bisa melarangku menaruh dressing tertentu pada salad anakku, oke?
Augusto...
Ilmu pengetahuan medis ini, anda tahu, tidaklah seperti fisika.
Tidak ada yang namanya kepastian matematis.
Dan karena kami berurusan dengan manusia yang menderita, ini mungkin terlihat tak berperasaan.
Aku tahu.
Anda sadar bahwa kolaborasi apapun dari diriku akan harus bersifat tidak resmi?
Sì, sì, tentu saja. Sekarang soal dosisnya. Kami rasa 40 gram seharinya.
- Itu terlalu banyak. 30 saja. - 30?
Benar. Lebih dari itu dapat merusak hati putramu.
Sayangku, mereka sudah mau mulai.
Kita akan mengirimkan darah ini untuk menetapkan garis acuan, bocahku yang pemberani.
Karena hari ini kita semua memulai pertarungan melawan boo-boo.
Nah. Sudah.
Lorenzino, tahun ini kita rayakan hari Thanksgiving sedikit awal...
dengan ikan barakuda seperti yang biasa kita makan di Comoros, heh?
Dan Ayah sudah memasaknya dengan bumbu aromatik.
Dan sekarang...
kita tambahkan minyak zaitun istimewa yang ditemukan Ibu.
Hm? Oke?
Ini dia.
Deirdre.
Baiklah, Lorenzo. Ini dia.
[21 November 1984]
[Satu Bulan Berselang]
- Sudah. - Kau berbuat hebat, nak. Sungguh hebat.
Yang dimaksud Bibi Deirdre adalah "bagus", sayangku. Di rumah ini, kita harus berbahasa dengan benar.
Aku mengharapkanmu berbuat hal yang sama sewaktu kau dapatkan suaramu kembali.
- Halo? - Ny. Odone, di sini kantor Dr. Nikolais.
Saya sudah mendapatkan hasil untuk Lorenzo. Ada penurunan kecil dalam C24 dan C26 jenuh.
- Sekitar 15 persen. - 15 persen?
Dr. Nikolais berpesan agar tidak terhanyut oleh hasil ini. Ini bisa jadi hanyalah suatu variasi spontan.
- Apa aku masih diperbolehkan berpekik gembira sedikit? - Kita akan tahu lebih banyak bulan depan.
Terima kasih.
Michaela!
Augusto! Ambilkan sesuatu untuk menahan lidahnya!
Oh, buah hatiku!
Jadi, apa ini semacam kejang, seperti ayan?
Bukan, bukan kejang. Ini adalah paroxysm. Ini terpicu oleh ludah dalam batang tenggorokan.
- Tapi kami selalu menyedot ludahnya. - Secara teratur.
Saya tahu, tapi sekalipun demikian, sebagian ludah akan tetap tersangkut di batang tenggorokan.
Bagi anak lain, sekali batuk sudah cukup untuk menyingkirkannya.
Tapi bagi Lorenzo, hal itu menjadi serangkaian refleks yang kacau...
yang terlipat-gandakan menjadi apa yang baru saja anda lihat.
Kalau hal ini terjadi lagi, apa yang dapat kita perbuat?
Bantulah saja dia untuk mencoba menanggungnya.
Kita semua terbang secara membuta di sini. Hal terbaik yang bisa kutawarkan adalah obat penenang.
Tapi kalau itu bukan ayan, berarti dia sadar akan apa yang terjadi selagi hal itu berlangsung?
Itu mungkin saja.
Dan kalau dia mengalami serangan lagi, kita dapat memberitahunya cara mengatasi hal ini.
Itu mungkin saja, Michaela.
Itu mungkin saja.
- Penurunan sebesar 50 persen, bukan? - Benar.
Terima kasih banyak. Terima kasih!
Fantastico! Fantastico!
[Januari 1985]
Saya sangat paham bahwa kami bukanlah ilmuwan, tapi kami telah mengamati hal ini...
Biarlah kami melakukannya dengan cara kami, Augusto. Percayailah kami.
- Saya harus pergi. - Baiklah. Terima kasih.
Selamat tinggal.
- Nikolais berkata bahwa itu sangat menarik. - Cuma menarik? Penurunan sebesar 50 persen?
Tapi menurutnya masih terlalu dini untuk menarik suatu kesimpulan. Rizzo mungkin akan mempertimbangkan suatu percobaan.
Dan dia meminta kita supaya tidak memberitahu orang-tua yang lain.
- Apa?! - Itu tak bermoral. Sesuatu akhirnya...
- Para orang-tua harus diberitahu! - Kita akan memberitahu mereka. Mereka bisa menimbangnya sendiri.
- Yayasan punya daftar alamat anggota. - Kita akan menghubungi keluarga Muscatine.
Gagak pun rela kumakan kalau itu demi tujuan baik.
Michaela...
Mm! Lezat! Ini sepadan dengan berkendaraan 300 mil kemari.
- Sekarang, teman-temanku... pencuci mulut. - Nah, biar kupindahkan ini.
Dan Loretta... sedikit iptek, hm?
Terima kasih.
"Para orang-tua ALD yang terhormat"
- Kalian ingin kami mengirimkan ini? - Benar. Kami akan membayar biaya kopian dan perangko nya.
Tapi kalian menganjurkan suatu terapi.
Tidak, kami hanyalah melaporkan suatu kemajuan positif dalam diet.
Akan keliru untuk merahasiakannya dari para orang-tua yang lain.
Ny. Odone, kami sudah punya suatu dewan penasihat yang terdiri dari dokter-dokter terkemuka...
dan kami menerima arahan dari mereka.
Mereka lah orang-orang yang punya gelar dokter.
Ya, sayangku, tapi Nikolais sudah tahu soal ini...
- dan manusia celaka itu tak berbuat apa-apa. - Karena dia seorang ilmuwan yang bertanggungjawab.
- Tidak, karena dia punya agenda lain. - Baiklah, Michaela. Calmati, calmati.
Tahukah kau, Loretta, terkadang...
kepentingan para ilmuwan tidaklah sama dengan kepentingan para orang-tua.
Para ilmuwan juga manusia dan terkadang mereka pun bisa salah.
Sebagai presiden yayasan, anda mewakili kami, para keluarga.
Dan kalian akan melayani kepentingan terbaik para keluarga dengan memberitahu mereka.
Dan yang kita minta hanyalah agar kalian bersedia mengirimkan surat ini kepada mereka, itu saja.
Para orang-tua kami sudah cukup menderita tanpa harus lagi dijadikan korban dari harapan palsu.
Kita tak bisa memberikan kepercayaan pada setiap orang brengsek dengan sekantong biji aprikot.
Maaf, tapi ini bukan Laetrile. Kita sedang membicarakan suatu ekstrak dari minyak zaitun...
suatu gagasan yang dikemukakan para ilmuwan pada simposium.
Dan itu berhasil untuk Lorenzo.
Itu berhasil untuk seorang bocah ALD pada suatu derajat yang signifikan.
- Sangat signifikan. - Para orang-tua yang lain punya hak untuk tahu.
Kami tahu bahwa ini suatu penyakit mematikan, jadi mereka punya hak untuk memilih.
Dan kalau mereka seperasaan dengan kami, mereka bisa memberi tekanan pada para dokter.
Karena, sebagai orang-tua, kita harus menantang orang-orang ini. Kita dorong mereka.
Kecuali ada seseorang yang bersedia mempertanyakan, memprovokasi, bagaimana mungkin akan ada kemajuan?
Nah, kami merasa bahwa ada kemajuan.
Loretta, kami sudah tahu itu, tapi yang kami maksud adalah mulailah suatu diskusi dengan para dokter.
Apa kalian hendak mendikte tindakan kami?
Kami hanyalah meminta kalian untuk menyebarkan informasi.
Kalian hendak mengajari para dokter? Di tempat kami berasal, itu namanya arogan.
- Arogan?! - Benar.
Itu adalah... arogan.
Berasal dari kata bahasa Latin... arrogare.
Kalian tahu itu? Tahukah kalian akar-katanya? Apa artinya?
Artinya adalah 'mengklaim untuk diri sendiri'.
Itulah akar-katanya. Artinya adalah 'mengklaim untuk diri sendiri.'
Dan aku mengklaim hak untuk berjuang demi hidup anakku.
Dan tak ada dokter, tak ada peneliti, tak ada yayasan sialan manapun, yang berhak menghentikanku...
mengajukan pertanyaan-pertanyaan yang mungkin
dapat membantuku menyelamatkan dia!
Dan kalian tak punya hak untuk menghentikan penyebaran informasi!
- Jadi kalian pikirkan itu! - Tugas kami adalah hadir bagi para orang-tua.
Untuk menghibur mereka, bukan untuk membuat mereka gempar.
Kalau para dokter memang menganggap kalian punya sesuatu, mereka akan memberitahu kita dalam waktu mereka sendiri.
- Waktu mereka bukanlah waktu kita. - Kenapa? Begitu berkuasanya kah mereka...
Begitu berkuasanya kah mereka sehingga kalian membisu?
Mereka bukan dewa!
Tahukah kalian, kepatuhan ini begitu menjijikkan!
Kau kira dirimu tahu semuanya. Biar kuberitahu sesuatu padamu!
Sewaktu Michael sakit, kami mengusahakan apapun yang dapat menolongnya.
Dan hal terbaik yang terjadi? Dia diambil dengan cepat.
Sekarang, Tommy... dia bertahan tiga tahun.
Selama dua tahun, dia tak punya penglihatan, tak punya pikiran...
tak punya apapun yang menjadikannya manusia. Dia tak ubahnya sayur!
Astaga! Kalau kalian mau menghentikan semua penyangkalan ini, kalian takkan melakukan apapun...
yang akan memperpanjang penderitaan dan hilangnya martabat bocah kalian barang satu menit pun.
Pernahkah terpikir oleh kalian bahwa mungkin dia sendiri tak ingin lagi ada di dunia ini?
Sì, sì. Terima kasih.
[Februari 1985]
Itu pasti suatu kekeliruan.
Tidak, Nikolais bilang tidak.
- Augusto... - Oh, maaf.
- Haruskah kita mengambil resiko dengan menambah dosisnya? - Tidak, dia terlalu rapuh.
Lebih banyak lagi dapat membahayakan hatinya.
Lorenzo, dengarkan Ibu.
Kau akan harus menjadi seberani yang hanya kau seorang yang tahu.
Kita akan menghitungnya bersama-sama, kau dan aku, oke?
Dengarkan suara Ibu dan boo-boo akan melepaskan dirimu.
Satu, dua,...
tiga, empat...
Michaela...
Tahukah anda, aku sudah menjadi perawat selama 18 tahun, 8 diantaranya dihabiskan di rumah-sakit anak-anak perawatan-intensif.
Dan aku tahu bahwa kita tidak bisa selalu bermain sesuai aturan, tapi...
bocah ini tidak seharusnya ada di rumah.
Dia harus ditempatkan di rumah-sakit yang berpelengkapan layak.
Mengapa tidak kau katakan saja apa maksudmu sebenarnya?
Aku tidak merasa nyaman dengan situasi ini.
Nah, Lorenzo dan aku merasa tidak nyaman dengan ketidaknyamananmu.
Aku tak bisa terus menjadi bagian dalam hal ini.
Aku harus berhenti. Aku akan tinggal sampai...
- Tidak, kau sebaiknya berhenti malam ini juga. - Michaela! Jangan terlalu keras.
Biro mu akan menerima cek pada pagi hari.
Dengarlah, Ruth. Kita semua agak tertekan di sini.
Dia membicarakan tentang penempatan, Deirdre. Itu adalah penghalusan untuk "rumah-sakit permanen".
Lorenzo masih punya cukup untuk bertahan. Kita takkan membiarkan diri kita tenggelam dalam keraguan dan keputus-asaan.
Dia kecapekan. Itu saja.
Entahlah. Seseorang harus mengatakan ini.
Semoga beruntung.
[Maret 1985]
Buonasera, Odone.
Lihatlah apa yang kutemukan.
Lihat ini. Coba kau lihat ini!
Biar kutunjukkan padamu.
Dimana kita sekarang? Oh, di sini.
Ini bulan Juni 1983, tepat 21 bulan yang lalu.
Tahukah, sudah saatnya kalian bersikap lunak pada diri sendiri.
Deirdre...
Kalau kita tahu mengapa itu cuma berhasil setengah jalan...
maka kita mungkin tahu apa yang harus dilakukan selanjutnya.
Augusto, sudah berapa banyak pagi kutemukan dirimu tertidur...
di bawah tumpukan makalah penelitian dengan lampu masih menyala?
Dan lalu kau bangun dan menyeret dirimu sendiri ke kantor.
Seberapa lama bisa kau pertahankan ini?
Kalau kau sampai sakit - dan kau pasti akan sakit - bagaimana caramu mencari nafkah nantinya?
Apa yang hendak kau beritahukan padaku? Demi Tuhan, dia itu anakku.
Begitu pula Cristina dan Francesco, dan sudah setahun sejak kau menemui mereka terakhir kali.
Dengarkan aku, oke?
Haruslah ada suatu kehidupan di luar Lorenzo.
Apa yang hendak kau beritahukan padaku? Bahwa aku sebaiknya menyerah sekarang?
Astaga. Kita sama-sama tahu bahwa sekalipun kau berhasil menurunkan kadarnya menjadi normal...
otaknya tak bisa memperbaiki diri sendiri.
Seberapa banyak myelin yang masih dipunyainya? Pernahkah kau tanyakan itu pada dirimu?
- Deirde, cukup sudah. - Tidak. Jangan membohongiku.
Aku tahu kau mengerti... tapi Michaela tidak.
Tak sekalipun.
Kau harus membantuku membujuknya. Dia tidak makan, dia tidak tidur.
Aku mencemaskannya. Kurasa dia sudah lepas kendali.
Kau sudah melihat bagaimana terpakunya dia pada Lorenzo. Dia tak bisa merelakannya.
Deirdre yang malang.
Bicara sebagaimana wanita yang tak pernah punya anak.
Michaela, Deirdre berkata begini karena cinta.
Aku hanya memberitahukan apa yang kulihat.
Demi kalian berdua, haruslah ada kehidupan di luar Lorenzo.
Kau kira dia tak punya suara?
Tak ada kemauan untuk hidup? Dia menegaskannya melalui diri kita!
Kalau kau tak bisa melihat hal itu, maka tak ada tempat bagimu di sini!
Michaela, demi Tuhan, dia itu saudarimu!
- Dan kurasa kau sudah lepas kendali, Michaela. - Nah, kalau begitu, kurasa kau harus pergi.
Augusto, bantu dia mengemasi barangnya. Aku akan kembali pada putra kita.
(Italia) Saudarimu benar. Kau ini gila. Sungguh gila.
Kau menganggapku gila karena membela putra kita?!
(Italia) Ya! Ya! Gila!
(Italia) Tak waras. Edan. Tercemar di kepala!
(Italia) Cuma wanita gila saja yang menjauhi gerejanya, suaminya, keluarganya.
Aku sangat menyesal. Aku tak menginginkan hal ini terjadi.
Bagaimana mungkin aku bisa? Bagaimana mungkin aku bisa menikmati apapun saat dia tak menikmati apapun?
Bagaimana mungkin kau dapat bicara padaku soal mengasihinya kalau kau meremehkannya sebagai...
(Italia) Kau salahkan semua orang kecuali dirimu dan darahmu yang beracun!
Tidak! Tidak!
- Ny. Odone! - Ambilkan tabung.
Apakah kau bawa tabungnya?
Jangan mengangguk, Nancy Jo. Katakan "ya". Perhatianku ada pada Lorenzo.
Sayangku, lihat aku. Dengarkan suara Ibu. Kita akan berhitung.
Satu, dua, tiga, empat...
Aku memberinya penenang sebanyak yang berani kuberikan. Aku tak tahu harus berbuat apa lagi.
Bagaimana mungkin dia dapat menahan penderitaan ini sebegitu lamanya?
Augusto...
kurasa dia takkan harus menahannya terlalu lama lagi.
Michaela, biarlah kubawa dia.
- Kau perlu istirahat. - Aku baik-baik saja.
Tapi aku mungkin butuh secangkir kopi.
Lorenzo... Lorenzo, dengarkan Ibu.
Bisakah kau dengar aku, sayangku?
Kalau ini terlalu berat bagimu, buah hatiku...
maka terbanglah, kau terbanglah secepat mungkin menuju bayi Yesus.
Tidak apa-apa.
Ibu dan Ayah akan baik-baik saja.
Jarang aku melihat hal seperti keuletan bocah ini.
Mereka punya tempat tidur di lantai atas.
Tidak, tidak. Di rumah-sakit permanen, tidak.
Akan lebih mudah. Bagi semua orang.
Tapi kalau begitu berarti aku tidak menghormati perjuangan Lorenzo.
Michaela. Kemari.
- Apa? - Kemari. Kemarilah.
- Perawat. - Ya.
Nah, hari ini kita akan makan, moglie mia, sampai suap terakhir.
- Aku tak lapar. - Tidak, tidak. Makanlah.
Duduklah.
Michaela, duduklah. Duduk.
Mulai besok pagi, keluarga Odone akan membutuhkan semua tenaga mereka.
Sekarang dengarkan. Kita mulai dengan tujuan menormalkan darah Lorenzo, benar?
Dan dengan asam oleik, kita berhasil separuh, tapi itu cuma keberuntungan saja.
- Itu lebih dari sekedar keberuntungan. - Tidak, tidak, itu tetap keberuntungan. Hanyalah suatu pengamatan.
Rizzo mengamati sesuatu dalam tabung uji, bukan?
Kita mencobakannya pada Lorenzo.
Rizzo mengamati adanya penurunan sebesar 50 persen pada fibroblast.
Kita mengamati adanya penurunan sebesar 50 persen pada Lorenzo.
Michaela, itu adalah keberuntungan. Itu adalah pengamatan.
Cuma itu saja. Itu bukanlah pemahaman.
Dan sampai kita paham mengapakah ini hanya berhasil separuh...
bagaimana mungkin kita bisa berharap untuk berhasil sepenuhnya?
Aku perlu memahaminya, Michaela. Kau perlu memahaminya.
Jadi, besok kita kembali ke perpustakaan.
Tidak, tidak. Kita akan mengkaji semua literatur, segala sesuatu tentang metabolisme asam-lemak...
setiap patah kata yang diterbitkan selama dekade terakhir.
Jadi, makan. Makanlah.
Tenaga atau waktu ku yang tersisa ingin kuhabiskan bersama Lorenzo.
Kau takkan perlu meninggalkan dia. Aku yang akan pergi ke perpustakaan.
Aku akan membuat kopiannya untukmu, aku akan membawakannya pulang untukmu.
Augusto, kita sudah mengambil hipotek kedua. Kau tak bisa berhenti bekerja.
Michela, aku akan tetap bekerja. Aku akan menyempatkannya entah bagaimana.
Michaela, ini penting. Aku butuh kamu.
Aku butuh kamu, Michaela.
Jadi makanlah.
Brava! Bravissima! Bravissima!
[April 1985] [Dua Belas Bulan Setelah Diagnosa]
Betty! Betty!
Semua studi asam-lemak ini berkonsentrasi pada bagian tengah rantai...
karena lemak jenuh rantai-sedang terimplikasi dalam kolesterol.
Jadi apa yang diperbuat para peneliti ini? Pikirkan kolesterol, kolesterol.
C12. C14, C-sialan-16!
- Augusto, apa yang sedang kau cari? - Aku mencari..
- penghujung jauh dari rantai asam-lemak! - Baiklah. Tuliskan itu untukku.
Para peneliti seharusnya melakukan sesuatu untuk ini.
- Tuliskanlah. - Asam-asam lemak berantai-panjang.
C18 sampai C26.
Jenuh.
Tunggal-tak-jenuh, oke?
Baik. Sekarang aku ingin kau pergi makan-siang.
Nikmatilah makan-siang yang enak dan aku akan melihat apa yang bisa kuperbuat.
Ini yang terbaik yang bisa kuperbuat dalam waktu singkat.
Suatu artikel tentang babi dari jurnal ilmu pengetahuan dokter hewan.
- Tapi artikel ini berkenaan dengan lemak rantai-panjang mu. - Terima kasih, Betty.
Dengar, aku minta maaf atas kelaku...
Oh, kau kan orang Italia.
72, 73, 74...
Itu dia. 75, 76,...
77, 78...
Perkembangan yang bagus, Ny. Odone.
Begitulah, kasihku. Tahukah kau, hanya bocah yang terkuat dan paling berani,
hanya orang yang sangat istimewa sepertimu lah yang terpilih untuk bertarung melawan boo-boo.
Aku akan memberinya sedikit air, oke? 20 cc?
Baiklah.
Dan, Nancy Jo, mengapa kau tidak memberitahu Lorenzo akan betapa bagusnya upaya yang baru dilakukannya?
Upaya yang bagus, Lorenzo.
Terkadang aku bertanya-tanya, kasihku, apakah orang sungguh menyadari betapa luar biasanya dirimu itu.
[Mei 1985]
Oh, terima kasih. Terima kasih banyak.
Apakah ini hobi baru ataukah pelampias kegelisahan?
Bukan, ini suatu pikiran sederhana yang sedang bekerja, itu saja.
Lihat, setiap klip ini, Deirdre, adalah dua atom karbon, oke?
- Astaga! - Tidak, tidak.
Sungguh ini dua atom karbon, oke?
Jadi kita punya C2, C4, C6, benar?
Nah, inilah yang hendak kucoba lakukan. Aku mencoba membuat suatu rantai...
suatu rantai sangat panjang dari lemak-lemak tunggal-tak-jenuh.
- Ini adalah orang-orang baik, oke? - Baik, terus apa ini? Orang-orang jahat?
Ya. Yang ini...
adalah orang-orang jahat, oke?
Nah, Deirdre, yang sekarang sedang kucoba...
aku mencoba memahami hubungan...
diantara orang baik dengan orang jahat.
Jadi, baiklah, aku adalah si enzim, oke?
Dan aku meraih dan menyambar satu atom karbon dan aku meletakkannya pada rantaiku, oke?
Ini adalah rantaiku.
Nah, sekarang, kau menjadi enzim orang-jahat, oke?
Tidak, tidak. Lakukanlah demi aku. Kau akan menjadi si enzim orang-jahat, oke?
Ambil ini, oke?
Sekarang kau meraih dan menyambar satu atom karbon dan memasukkannya pada rantai orang-jahat mu.
Perumpamaan bak dapur tempo hari saja sulit kucerna.
Tidak, tidak. Kau cukup melakukannya dan lalu aku akan menjelaskannya, oke? Baiklah.
Sekarang marilah masing-masing mulai membuat rantai kita.
Oke? Baik? Tambahkan satu lagi. Bagus begitu, Deirdre.
Bagus. Kita tambahkan satu lagi pada...
- Ini data mengenai kompleks-kompleks enzim. - Ah, terima kasih. Mille grazie.
- Prego. - Prego! Bagus sekali.
- Nah, sudahkah kau membuat kopian tambahan? - Oh, tentu saja.
- Terima kasih banyak. - Itu untuk Michaela? Bagaimana kabarnya dia?
Dia baik-baik saja.
Jadi beginilah. Kita membuat rantai kita dengan kecepatan yang kurang-lebih sama, bukan?
Itu seperti yang sekiranya diperkirakan seseorang, benar?
Nah, sekarang, Deirdre, kalau kita adalah enzim-enzim...
dalam tubuh tikus kecil dan babi kecil dan dalam diri Lorenzo...
maka semakin cepat aku bekerja, semakin lambat kau bekerja.
Nah, kenapa bisa begitu?
Kenapa, kalau aku lebih cepat, kau justru melambat, kalau kita adalah enzim yang berlainan?
Ini artinya haruslah ada semacam hubungan yang sedang berlangsung.
Entah bagaimana, kita saling mempengaruhi satu sama lain. Ada semacam timbal-balik.
Tapi bagaimanakah hubungan itu?
Bagaimanakah hubungannya?
[29 Mei 1985]
Satu, dua....
tiga, empat,...
lima, enam,...
tujuh lilin.
Dan Ibu akan meniupkannya untukmu.
Buatlah permohonanmu.
Michaela! Mereka enzim yang sama!
Hanya ada satu enzim untuk kedua rantai. Itu enzim sialan yang sama!
Jadi kalau kita tetap menyibukkan enzim itu untuk membuat lemak tunggal-tak-jenuh...
Hal ini akan mengalihkannya dari memperpanjang lemak jenuh.
Benar! Maka kita mendapat cara untuk memperdayai alam.
Benar, itu suatu prinsip yang disebut sebagai "penghambatan kompetitif".
Jadi, Gus, apa menurut anda itu suatu hipotesa yang beralasan?
Kurasa lebih dari itu. Anda telah mengklarifikasi alur biokimiawi.
Augusto, saya sungguh ingin mengucapkan selamat pada anda.
Ini akan menjelaskan mengapa asam oleik hanyalah berhasil sebagian.
Ya, karena itu adalah C18. Urutannya terlalu rendah di dalam rantai.
Jadi kita tambahkan rintangan kedua. Kita bendung orang-orang jahat di urutan yang lebih tinggi...
lemak-lemak jenuh di urutan yang lebih tinggi , diantara C22 dan C24.
Di sana kita hentikan hal-hal sialan itu sepenuhnya.
- Dan bagaimana anda akan melakukan itu? - Dengan menambahkan C22 tunggal-tak-jenuh.
- Itu asam erusik. - Ya, tepat.
Erm...
- Martha? - Ya, Dokter?
Diantara studi-studi hewan kita akan kau temukan suatu arsip tentang asam erusik.
Dengan huruf e... r-u-s-i-k.
- Baik. - Terima kasih.
Anda tidak yakin itu akan berhasil?
Kurasa yang anda lakukan adalah menegaskan suatu teori yang dapat berfaedah sangat besar.
Tapi, untuk asam erusik, ia menimbulkan masalah-masalah jantung pada tikus.
Kalau tidak aman untuk tikus, aku tak tahu pembenaran apa lagi yang ada...
untuk menggunakannya sebagai suatu terapi bagi manusia.
Tapi Gus, Gus...
asam erusik adalah komponen utama dalam minyak 'rapeseed', bukan?
Minyak 'rapeseed' adalah makanan umum di China dan India.
Dan taraf penyakit jantung mereka jauh lebih rendah dibanding di sini.
Baik, lihatlah dokumen-dokumen ini. Cardiac lipidosis...
myocardial lesion, endapan kolesterol pada kelenjar adrenal...
dan kerusakan pada sistem reproduksi.
Aku khawatir bobot bukti ini terlalu besar untuk diabaikan.
Dan tak satupun komite kajian studi-manusia...
yang akan berbuat apapun selain mengesampingkan asam erusik begitu saja.
Tapi studi-studi manusia telah dicapai oleh sejarah.
Mereka sudah memakannya di negara-negara ini selama ribuan tahun.
Anda tidak bisa mengharapkanku untuk memulai suatu protokol berdasarkan pada penegasan semacam itu.
Anda harus memeriksa lagi protokol anda...
sewaktu anak-anak sedang sekarat dan menemukan suatu cara untuk meneliti...
- Ini adalah akal sehat. - Kita cuma mendapati suatu kontradiksi.
Kita akan mencari keterangan lebih banyak. Kita tidak mengesampingkan asam erusik begitu saja.
Michaela, kalau aku mengabaikan semua bukti ini...
dan kita memulai suatu terapi berdasarkan pada asam erusik...
Kemudian terjadi sesuatu yang tak beres. Terus bagaimana?
Nah, maka kurasa rasio dari resiko berbanding ganjaran dari hal ini terlalu tidak menarik bagimu.
Maaf?
Kehidupan seorang bocah bukanlah ganjaran yang cukup bagi anda...
untuk mempertaruhkan reputasi institusi dan penghormatan dari rekan-rekan anda.
Itu sungguh tak disangka-sangka.
Tanggungjawab kalian hanyalah terhadap anak kalian sendiri.
Tanggungjawabku adalah terhadap semua bocah yang menderita penyakit ini...
sekarang dan di masa mendatang.
Tentu saja aku ikut sedih atas penderitaan bocah kalian.
Dan tentu saja aku memuji upaya-upaya yang kalian perbuat demi dirinya.
Tapi aku takkan mau tersangkut-paut dengan minyak ini.
Kami tidak meminta, Dokter, atas kesedihan ataupun pujian anda.
Kami hanyalah meminta sedikit keberanian.
Tidak usah. Tidak apa-apa.
Tidak, apapun yang dikatakan para dokter, alasan memberitahu kami bahwa ini adalah resiko yang layak diambil.
Tapi, temanku, kami membutuhkan seorang kolaborator yang bersimpati, hm?
Kalau keputusan ada di tanganku, aku akan melakukan apapun yang kubisa untuk membantu, Tn. Odone.
Aku sendiri punya seorang bocah.
Tapi aku tak menyukai peluang kita.
Mereka mengatakan hal yang sama tentang asam oleik, dan ternyata benda itu...
- sudah tergeletak tepat pada rak itu. - Ini urusan yang jauh berbeda.
Mengekstrak C24 dan C26 jenuh dari minyak 'rapeseed'...
Itu sangatlah sulit. Ahli kimia kami yang terbaik pun akan membutuhkan paling tidak satu tahun.
Dan setelahnya kita pun takkan bisa mendapat persetujuan dari FDA. Asam erusik untuk dikonsumsi manusia?
Maaf, tapi tak seorangpun di negara ini yang akan sudi menyentuhnya.
Nah, bagaimana dengan luar negeri, hm?
Uh, aku takkan tahu kemana harus mengirim anda.
Oh, Tn. Pellerman! Kita adalah agen bagi selusinan perusahaan asing.
Pastilah ada salah satu yang dapat membantu.
Mungkin yang kami butuhkan hanyalah melongok daftar perusahaan asing.
Tidak, anda dan istri anda sudah punya cukup banyak untuk dilakukan.
Saya yakin Tn. Pellerman akan senang melakukan panggilan-panggilan itu buat anda.
Kami haruslah terlindung, secara hukum.
Kalau ada apapun yang tidak beres nantinya, perusahaan ini takkan dibuat bertanggungjawab.
Oh, kami takkan membuat kalian bertanggungjawab. Tidak, tidak.
Dan ini... Kami akan sangat menghargai kalau kami boleh mengedarkan ini.
"Timbal-balik diantara asam lemak tunggal-tak-jenuh dengan asam lemak jenuh:
penerapan terapis untuk ALD."
- Wah. - Anda yang menulisnya?
Ya. Kami merasa bahwa kalau kami meminta bantuan...
maka pemberalasan kami haruslah sangat jelas.
Kami sudah membaca makalah anda. Ini suatu karya biokimiawi yang mengagumkan.
Lebih dari seratus perusahaan semuanya berkata "terlalu sulit".
Kesan pertamaku adalah bahwa hal ini justru mustahil dilakukan.
Tapi aku sudah mengerjakan fraksionasi-fraksionasi yang sulit selama 40 tahun...
- dan aku berkeinginan mencobanya. - Seberapa lamanya kah waktu yang anda perlukan, Tn. Suddaby?
Aku hanya punya enam bulan sebelum pensiun, jadi kita lihat saja.
Baiklah. Maka biarlah aku sudahi ini supaya anda bisa segera memulainya. Telponlah kalau anda punya pertanyaan.
Baiklah. Daah.
CRODA CHEMICALS London
[September 1985] [Tujuh Belas Bulan Setelah Diagnosa]
Siapa itu ya?
Ah, itu teman baikmu Wendy...
dengan segala jenis sayur dan buah yang indah.
- Hai, Michaela. - Lihatlah apa yang kau bawakan buat kami!
Hai, Lorenzo.
Jake tidak sekolah hari ini?
Dia sedang tak enak badan.
Aku hendak berjalan dengan Ny. Gimble dan kami akan segera kembali.
Aku sudah memberinya oxcarbazepine dan 15 ml air.
- Ada hal lain yang anda ingin supaya kukerjakan? - Aku yakin Lorenzo akan senang dibacakan cerita.
Apa kau keberatan dengan hal itu?
Baguslah.
- Jake sudah beberapa kali marah-marah. - Oh, maafkan aku.
Tidak mengapa.
- Dr. Rizzo memasukkannya dalam percobaan asam oleik. - Bagus itu.
Hai, Jake.
Hai, manisku. Terima kasih buat kentangnya.
Ucapkan salam, nak.
Hai, Ny. ...
Odone.
Dia sudah melihat kepergian Jaybird.
Dia tahu nasib yang akan menimpanya.
"Mereka melupakan rasa lapar dan mengikuti burung itu."
"Mereka tiba di suatu lapangan dalam hutan."
"Di hadapan mereka terdapat suatu pondok kecil, berkilauan oleh sinar mentari senja."
"'Lihat, Gretel' seru Hansel. 'Pondok itu terbuat dari roti jahe.'"
"'Betul begitu' jawab Gretel, setelah berlari mendekat dan mencicipi sepotong...
yang dipatahkannya dari dinding pondok."
"'Dan atapnya bergentengkan permen mentega."'
"'Ambang jendelanya terbuat dari coklat' kata Hansel, setelah mematahkannya sedikit."
"'Kaca jendelanya adalah permen bening' kata Gretel. Pada saat itu--"
Nancy Jo, menurutmu sanggupkah kau menambahkan sedikit antusiasme ke dalam penuturanmu?
Lorenzo menyukai kata-kata. Dia menyukai suara dari bahasa.
Aku dibayar untuk merawat, bukan untuk membaca cerita.
Kau memutuskan bahwa pikirannya tak perlu dipelihara sebagaimana badannya?
Pikiran yang mana?
Beraninya kau!
Bukan itu maksudku.
Keluar.
- Dengarlah, Ny. Odone... - Keluarlah.
Aku sudah membaca tentang penyakit ini! Aku tahu apa yang diperbuat penyakit ini pada otaknya!
Lorenzo tidak perlu mendapat hal ini dari orang yang setengah-melek-huruf dengan IQ dua digit!
Hadapilah kenyataan. Lampu sudah padam dan tak ada orang di rumah!
- Keluarlah. Pergi! - Nah, selamat Natal.
- Keluar! - Selamat hari libur!
Dan selamat akhir tahun!
"Di dekat suatu hutan besar tinggallah seorang penebang-kayu yang miskin...
bersama dua orang anaknya, Hansel dan Gretel."
"Kehidupan mereka sangat susah dan datanglah suatu hari dimana tak ada makanan...
kecuali sepotong kecil roti basi."
"Tapi Hansel" seperti dirimu, sayangku.
"Dia seorang bocah pintar yang tahu caranya memecahkan masalah-masalah sulit."
"Si penebang kayu sangatlah sedih."
Apa kau akan terus berbuat seperti ini?
Dia sendiri yang menyebabkannya. Dia menyerahkan diri pada kegelapan di luar.
Michaela, Nancy Jo adalah perawat yang baik. Kau sudah melatihnya dengan baik.
Benar, tapi aku menginginkan seseorang yang memberinya lebih dari sekedar pengobatan.
Seseorang yang akan meladeni pikiran dan jiwanya.
- Kurasa aku sudah menemukannya. - Apa?
Aku menulis pada Omouri. Aku memintanya supaya datang dan tinggal bersama kita.
- Omouri? - Benar.
Lorenzo dikelilingi wanita saja sepanjang hari. Aku tak ingin dia tumbuh menjadi seorang penakut.
Tapi kau tak bisa membawa seorang pemuda keluar dari desa nelayan nya...
dan membawanya kemari untuk merawat Lorenzo.
Bukan untuk merawatnya, untuk menjadi temannya. Untuk membawa Comoros ke dalam kamar ini.
Kita tak bisa mencabut pemuda ini dari keluarganya, dari jalan hidupnya.
- Dimana dia akan tinggal? - Di sini, di kamar Lorenzo.
Tapi... dia tak bisa berbahasa Inggris.
Dia orang Muslim. Orang Afrika.
Kita tak bisa membawa seorang Afrika ke negara rasis ini untuk menjadi warga negara kelas-dua.
- Ini kan Washington, DC. - Dia akan menjadi bagian keluarga kita.
Aku akan mengajarinya berbahasa Inggris. Ada banyak yang dapat kita perbuat untuk dia.
Oh, Michaela...
Kemarilah. Duduklah, duduk.
Nah, terakhir kalinya Omouri melihat Lorenzo...
dia sedang memanjati pohon.
Dia bocah yang liar dan bersemangat, penuh kehidupan.
Dalam surat yang kau tulis pada Omouri...
apakah kau memberitahu apa yang akan dilihatnya saat dia melangkah masuk ke kamar ini?
Aku katakan padanya dia akan menemui seorang remaja yang sakit keras dan membutuhkan seorang teman.
Cuma begitu saja?
Kau ingin aku menjabarkannya bagaimana? Sebagai suatu teka-teki biokimiawi?
Non è vero.
Kau tahu dia bukanlah seperti itu bagiku.
Augusto, saat kau memandangnya, apa yang sebenarnya kau lihat?
Katakan sejujurnya.
(Italia) Sangatlah sulit...
untuk mengetahui dengan pasti...
apa yang masih tersisa dari Lorenzo kita.
(Italia) Kalau seseorang tak bisa bergerak...
tak bisa melihat...
tak bisa bicara...
bagaimana kita bisa tahu apa yang ada dalam jiwanya?
(Italia) Dia bocah kecilku.
(Italia) Dan satu-satunya keinginanku...
adalah mendapatkannya pulih seperti sediakala.
[Maret 1986] [Dua puluh Tiga Bulan Setelah Diagnosa]
- Bagaimana caraku memberitahu dia supaya berhenti? - Katakan bahwa kesehatannya tidak memungkinkan.
Jumlah jam kerjanya sungguh gila. Pengharapan kita padanya juga tidak realistis.
Dengar, Don orang yang sudah bekerja seumur hidupnya untuk krim wajah dan kosmetika.
Dengan minyak ini, dia sedang menjalani puncak hidupnya. Kau yang beritahu dia. Aku tak mau.
Baiklah. Demi kebaikannya sendiri, aku terpaksa harus begitu.
Terus silahkan kau hubungi Ny. Odone dan katakan padanya bahwa kaulah yang membatalkan ini.
- Jadi sebaiknya kubiarkan saja dia. - Kurasa kau benar.
Omouri!
Lorenzo... Omouri di sini.
- Pagi. - Selamat pagi, Tn. Suddaby.
Ada sebotol asam erusik trigliserida murni di mejaku.
Maukah kau mengatur supaya botol itu sampai ke Tn. Odone muda sesegera mungkin?
Aku pulang sekarang. Dadah.
Selamat tinggal, Tn. Suddaby.
Nah, sebaiknya kita segera mengirimnya.
[September 1986]
Empat bagian teman lama kita, asam oleik.
Dan...
satu bagian asam erusik.
Dan dimulailah perjalanan ini, dan seperti halnya semua perjalanan yang bagus,
dengan makanan.
Dimana perawat sialan itu?
Akan kuambil garis acuan ku sendiri kalau dia tidak segera datang.
Satu bulan terlalu lama. Kalau kita memeriksa darahku setiap minggu...
dan aku punya kardiogram, kita mestinya akan sudah tahu cukup banyak untuk memulainya pada Lorenzo lebih awal.
Oh, akhirnya!
Hai.
Bagaimana kabarnya si ibu macan?
Augusto tidak memberitahu kamu? Aku kemari untuk menjadi kelinci percobaannya Lorenzo.
Itu suatu tawaran yang sangat baik, tapi aku tidak bisa membiarkanmu.
Aku seorang pembawa, seperti halnya kamu. Kadar darahku sama tingginya dengan darahmu.
Aku sudah mengambil garis acuanku... dan aku lapar.
Oh, sudah lama aku ingin bertemu pendamping utama Lorenzo.
Aku puas untuk menyapa Bibi Deirdre.
Nah, senang bertemu kamu juga.
Nah, nah, Michaela. Aku tak mau dengar alasanmu. Michaela, kau tidak boleh mengujinya.
- Lorenzo butuh kamu tetap bugar dan sehat. - Jadi kau akan menempatkan Deirdre dalam resiko...
- tanpa bahkan merundingkannya... - Hei! Aku sudah berpetualang ke seluruh India.
Aku pastilah sudah memakan banyak sekali minyak 'rapeseed'.
- Ah, aku sudah berpuasa seharian. - Baiklah, silahkan. Cobalah.
Oke, biar kucoba.
Jadi... apa rasanya tak enak?
- Tidak begitu? Bagus. - Rasanya enak.
Bagus. Makanlah, makan.
Saudari anda tidak mengalami efek samping apa-apa?
Tidak sama sekali. Kalau kadar seorang pembawa dapat
dinormalkan dengan begitu cepatnya, siapa yang tahu?
- Kami akan segera memulai pemberiannya pada Lorenzo. - Bagus sekali.
- Kami semua teramat berterimakasih. - Ah, tidak, tidak.
Juga kepada Deedee, kelinci percobaan keluarga.
- Berapa dosis yang akan anda berikan pada bocah itu? - Kami tak punya waktu untuk bersikap konservatif.
Kami memutuskan dosis sebesar delapan gram.
[27 September 1986]
- Halo. - Tn. Odone?
Odo-ne, ya.
Ada suatu masalah dengan sampel darah ini.
Ada masalah? Apa masalahnya?
Mungkinkah terjadi suatu kesalahan dalam pelabelannya?
Tidak. Tak ada kesalahan. Mengapa?
Nah, kami menjalankan pengujian dua kali dan kadar C24 dan C26 nya terbaca normal.
Terbaca normal?
Nah, eh, aku...
Apakah sampel itu ada di hadapan anda sekarang?
Ya.
- Apa nama yang tertulis pada sampel itu? - Lorenzo Michael Murphy Odone.
Odo-ne.
Tidak, tak ada kekeliruan.
- Tapi terima kasih banyak. - Oke, daah.
[8 Desember 1986] [Tiga puluh Dua Bulan Setelah Diagnosa]
- Apa yang terjadi? - Kadarnya sudah normal.
- Mainkan! Teruskan mainnya! - Oh, itu bagus sekali!
Nah, habiskan, nak.
Sampai tetes terakhir. Bagus.
Ibu bilang ini satu-satunya botol di dunia.
Setelah sekarang kita menghancurkan lemak-lemak di darah Lorenzo...
aku yakin Tn. Suddaby akan membuatkan kita jauh lebih banyak, heh?
Ibu bilang ini barang selundupan.
Aku tahu ini hanyalah sepecahan dari biaya sebenarnya...
- Tidak, tidak, Wendy. - Kau harus menerimanya.
Tidak, kita menerapkan suatu sistem barter.
Minyak kami, produksi kamu, oke?
Tak ada kentang sebanyak itu di dunia ini.
Baiklah. Ini dia.
Jadi, kapan anda akan memberitahu Nikolais?
Kami memberitahu dia dan dokter-dokter lain dan kami mengirimkan semua angkanya.
- Apa tanggapan mereka? - Mereka mempertimbangkannya. Mereka inginkan lebih banyak studi.
- Wendy, sudah cukup. - Jadi anak-anak yang lain harus menunggu?
Kita tahu harus berbuat apa soal itu, bukan?
Para dokter sangat kesulitan menerima minyak yang pertama.
Sekarang mereka ingin melihat dulu perkembangannya pada Lorenzo dengan minyak yang kedua.
- Tapi kita tak punya waktu, bukan? - Tidak.
Jadi kita biarkan saja iptek mengurusi dirinya sendiri, oke?
- Selamat Natal. - Selamat tinggal, Jake.
Apa yang terjadi pada mesin penyedot nya?
Tidak perlu mesin itu, Michaela. Tidak selama empat jam ini.
Aku mematikannya.
Sepanjang kemarin malam dia sudah bisa menelan sendiri.
Augusto! Augusto!
[Februari 1987]
Kami berharap untuk membuat pengumuman segera...
mengenai suatu perkembangan baru dalam terapi diet kami.
Harganya mahal tapi, dengan bantuan pemerintah...
dan yayasan yang mengagumkan ini...
kami akan memulai suatu percobaan sebelum penghujung tahun ini.
[Enam Bulan Berselang]
Aku bisa mendengar dari itu bahwa kalian mendoakan keberhasilan kami.
Permisi, Dokter!
Apakah anda merujuk pada minyak yang diciptakan keluarga Odone untuk Lorenzo?
- Kita akan menerima pertanyaan nanti. - Tidak, ini pertanyaan yang bagus.
Mungkin aku seharusnya menyebutkannya sejak tadi, tapi... Keluarga Odone telah bertindak teramat aktif...
dan kita berhutang pada mereka.
Berkat mereka, kami sekarang mempersiapkan suatu protokol...
untuk dikaji oleh komite studi manusia.
Kalau nantinya kita dapat membujuk pemerintah supaya mendanai kita...
maka kita akan tahu apakah minyak ini punya nilai yang lebih dari sekedar efek terapis sementara.
Tapi minyak itu berhasil! Kadar darah Lorenzo turun menjadi normal.
Untuk persisnya alasan itulah kami mengadakan percobaan ini.
Kalian tidak mengharapkanku untuk menganjurkan suatu terapi...
hanya berdasarkan pada satu pengamatan yang positif?
Dua pengamatan! Bocahku sudah meminum minyak itu selama enam bulan.
Benar, Ellard, dan kadar darahnya turun menjadi normal. Dia baik-baik saja.
Kau sedang bermain-main dengan harapan orang banyak.
Apa keluarga Odone ini mabuk, mengira bahwa mereka tahu melebihi para dokter?
- Darimana kau dapatkan minyak itu? - Dari keluarga Odone. Mereka mendapatkannya dari Inggris.
Mereka tidak mendapatkan persetujuan dari FDA.
Itu barang selundupan. Berilah para dokter kesempatan...
Yang benar saja, Ellard! Itu cuma campuran dari dua minyak masakan.
Cuma dua minyak masakan? Berapakah dosisnya?
Apa saja efek sampingnya?
- Bagaimana cara kita membayarnya? - Haruslah ada suatu protokol resmi...
sebelum kita dapat menggalang dana. Saya dengar biayanya melebihi 1.000 dolar per liter.
Dan tak ada perusahaan asuransi atau pemerintah yang akan mendukung kalian tanpa adanya persetujuan.
Dan satu-satunya cara mendapatkannya adalah melalui pengujian yang seksama.
Itulah yang mereka bilang pada para penderita AIDS tentang AZT, tapi mereka berjuang dan akhirnya mendapatkannya.
Karena mereka sekarat. Mereka tak punya waktu untuk menunggu...
Kita berhasil perjuangkan ini sebelumnya! Aku mau minyak itu!
[Mei 1988] [Ultah Lorenzo yang Kesepuluh]
Ini, sayangku. Anakku yang manis.
Anakku yang besar dan kuat.
Ya, sayangku. Ya.
Kau lihat, Michaela...
seolah-olah dia sedang terperangkap dalam suatu gua yang gelap.
Karena dia kehilangan begitu banyak myelin, dia tak bisa menemukan jalan keluar.
Nah, kita tahu bahwa fungsi-fungsi sederhana Lorenzo masih utuh.
Dia bernafas, menelan, jantungnya berdetak.
Dan dari dunia luar, dia menerima sensasi.
Suatu sentuhan...
rasa sakit, rasa dingin.
Dan di sinilah terletak perasaan-perasaan dasar.
Takut, lapar, keinginan.
Sedangkan di atasnya, dalam neocortex, otak tinggi, terkunci di sini...
terdapat pemberalasan, imajinasi, dan ingatannya.
Hal-hal yang membuat masing-masing dari kita menjadi diri sendiri.
Jadi bagaimana cara dia menjangkau kita?
Kalau cuma menelan saja sudah merupakan tugas yang sangat berat?
Untuk menemukan...
Untuk menemukan jalan, jalur dari pikirannya...
menuju dunia luar...
adalah seperti menabrakkan dirinya pada tembok bata.
Jadi dia menunggu, heh?
Dia menunggu.
Michaela...
Pernahkah kau berpikir...
bahwa...
mungkin semua perjuangan kita ini...
sebenarnya adalah untuk anak orang lain?
Ya.
Tapi aku berjanji... Aku berjanji padanya...
bahwa dunianya takkan pernah sepi.
Dia takkan pernah sendirian.
Ya.
[Dua Tahun Berselang]
"Suatu pagi, seekor kelinci kecil duduk di tepi sungai."
"Dia mengangkat telinga dan mendengarkan ketepak ketepok seekor kuda poni."
"Suatu kereta sedang menempuh jalan itu. Kereta itu dikendarai oleh Tn. McGregor."
"Dan di sampingnya duduklah Ny. McGregor yang mengenakan topi terbaiknya."
"Begitu mereka lewat, si Benyamin Kelinci kecil merosot turun ke jalan itu...
dan berangkat dengan melompat-lompat untuk memanggil para kerabatnya...
yang tinggal di hutan di belakang kebun Tn. McGregor."
"Hutan itu penuh dengan lubang sarang kelinci, dan dalam lubang yang paling rapi dan berpasir...
tinggallah bibi dan sepupu-sepupu Benyamin: Flopsy, Mopsy, Cottontail, dan Peter."
"Ny. Kelinci tua adalah seorang janda."
"Dia mencari nafkah dengan merajut sarung tangan dan syal bulu-kelinci."
"Aku pernah membeli sepasang--"
Ada apa, sayangku? Kau tak suka cerita ini?
Lorenzo...
Kau tak suka cerita ini?
Dia sering berbuat begitu belakangan ini.
- Kapan? - Terutama saat pembacaan cerita.
Buah hatiku...
Dengarkan Ibu baik-baik.
Apakah nama tengahmu adalah Patrick?
Bukan... Apakah Peter?
"Bukan, Bu."
Apakah Michael? Michael Murphy?
Benar! Benar!
Hanya saja kau tak tahu cara mengatakan itu.
Maukah kau mengajari Ibu caramu bilang tidak?
Kalau kau menutup matamu, apakah itu berarti 'tidak'?
Oh, betapa tololnya aku! Itu adalah pertanyaan berjawaban ya.
Baiklah. Kau tak mau mendengar Benyamin Kelinci lagi, bukan?
Itu suatu jawaban empatis! Baiklah, anak muda.
Tak ada lagi Benyamin Kelinci. Bagaimana mungkin Ibu bisa begini acuhnya?
Kita akan sumbangkan semua buku bayi ini ke rumah-sakit anak-anak.
Sudah saatnya untuk cerita besar. Sesuatu yang heroik.
Benar begitu. Kau harus memberitahu kami apa maumu.
Pernah dan Akan Menjadi Raja, oleh T.H. White.
"Sang bocah tidur lelap di sarang hutan, kemana dia sudah membaringkan dirinya."
"Awalnya, dia hanya mencelupkan diri di bawah permukaan tidur...
dan berenang-renang seperti ikan salmon di perairan dangkal...
begitu dekatnya pada permukaan sehingga dia merasa seperti melayang di udara."
"Dia merasa dirinya terjaga, meskipun sebenarnya dia sudah terlelap."
"Dia menyaksikan bintang-bintang di atas wajahnya...
berputar pada sumbu mereka yang sunyi dan tak kenal lelah...
dan dedaunan pepohonan bergemerisik di hadapan mereka."
"Dan didengarnya perubahan-perubahan kecil di rerumputan."
"Suara-suara kecil langkah kaki dan kepakan sayap bertepi-lembut...
dan perut-perut senyap yang tergesek pada bilah-bilah daun."
"Suatu bunyi derik di balik tanaman pada awalnya membuatnya takut, tapi menggugah minatnya."
Baik. Apakah itu ibu jarimu?
Apakah itu jari telunjukmu?
Jari tengahmu?
Kelingkingmu?
Kelingkingmu. Kau merasa sanggup menggerakkan kelingkingmu.
Baik. Suruh otakmu untuk menyuruh lenganmu...
untuk menyuruh tanganmu supaya menggerakkan kelingkingmu.
Ayolah, buah hatiku. Suruhlah otakmu untuk menyuruh lenganmu...
untuk menyuruh tanganmu supaya menggerakkan kelingkingmu.
Ayolah, temanku. Sungguh hal yang mengagumkan. Suatu "ya".
Dan setelahnya akan ada "bisa jadi" dan "mungkin"
dan mungkin bahkan "diamlah, Ibu", tapi sekarang kita cuma harus mendapatkan "ya".
Jadi suruh otakmu untuk menyuruh lenganmu...
untuk menyuruh tanganmu supaya menggerakkan kelingkingmu.
Ayolah, kasihku. Suruh otakmu untuk menyuruh tanganmu...
supaya menggerakkan kelingkingmu.
- Ayo, Lorenzo. - Kau bisa melakukannya, temanku.
Kau bisa.
Ayo, Lorenzo.
UNIVERSITAS WISCONSIN Sekolah Pengobatan Dokter Hewan
Dan mereka terlahir tanpa myelin, benar?
Satu-satunya mamalia tingkat tinggi yang secara alami tak ber-myelin.
Dan ini diturunkan dari induk kepada anak jantan?
Benar.
Ibu mereka berasal dari Edinburgh. Namanya Jasmine.
Dia tidak gemetar, tapi anak-anak jantannya gemetar.
- Anda merasa dapat menghentikan gemetar mereka? - Kami berharap demikian.
Dengan menanamkan sel syaraf, kami mengharapkan untuk melihat tumbuhnya myelin baru.
Kami sudah berhasil menumbuhkan sebagian myelin pada tikus besar dan tikus rumah selama sepuluh tahun...
dan hal ini bisa diulangi.
Tapi kalau kita dapat mendanainya, upaya ini dapat menjadi yang pertama bagi binatang tingkat tinggi.
Dan setelahnya pada manusia, heh?
Pada waktunya nanti, ya.
Dr. Duncan, kalau aku membantumu menggalang dana-dana ini...
dan kalau kita dapat mengumpulkan para peneliti untuk berkolaborasi...
kurasa kita dapat mencapai sangat banyak dalam waktu sangat singkat.
Augusto, kami para ilmuwan adalah kaum yang sangat kompetitif.
Kolaborasi semacam itu adalah ide yang bagus, tapi sayangnya itu bukanlah cara kerja iptek.
Tidak mesti begitu, karena ingatkah anda pada Proyek Manhattan?
28 bulan. Mereka cuma perlu 28 bulan.
Nah, kalau para ilmuwan bisa berkumpul untuk membangun bom atom...
tentu mereka juga bisa berkumpul untuk menumbuhkan myelin pada sejumlah anak anjing?
Ayah menelpon dari Italia, sayangku.
Dia sangat merindukan Lorenzacchio nya.
Tapi dia ingin aku memberitahumu bahwa dia sedang membuat makan-malam besar malam ini...
suatu perjamuan makanan otak bagi dokter-dokter terpintar sedunia...
yang berkumpul untuk mengembalikan myelin pada anak-anak anjing yang gemetaran.
Dan kalau mereka bisa mencapai hal itu...
suatu hari nanti akan ada suatu cara untuk membantu semua orang yang kehilangan myelin mereka.
Tidak hanya para bocah penderita ALD, tapi orang yang mengidap multiple sclerosis...
dan banyak lagi penyakit lainnya, Lorenzo.
Dan lalu pikirkanlah, bocahku yang pemberani, kalau mereka dapat mengembalikan myelin mu....
kau akan bisa menyuruh otakmu untuk menyuruh jari kakimu, jari tanganmu, bagian tubuhmu yang manapun,
- untuk melakukan apa yang kau ingin mereka lakukan. - ....apa yang kau ingin mereka lakukan.
Dan setelahnya, suatu hari nanti...
aku akan mendengar suaraku sendiri...
dan semua kata yang sedang kupikirkan akan dapat keluar dari kepalaku.
Film ini dituntaskan pada penghujung tahun 1992 dan sejauh ini...
para dokter di seluruh dunia mulai meresepkan Minyak Lorenzo.
Kalau diagnosa dibuat cukup dini, pengobatan ini dapat menghentikan penyakit itu.
Jadi sekarang ada semakin banyak bocah yang tetap terbebas dari cengkeraman ALD.
Sebagai penghargaan atas ini, Augusto Odone menerima gelar dokter kehormatan.
Dia dan Michaela terus menggalang dana dan menjadi penggerak suatu satuan tugas ilmiah...
yang dikenal sebagai "Proyek Myelin".
Anak-anak anjing yang gemetaran sudah berhasil menumbuhkan myelin baru.
Ini berarti bahwa percobaan pada manusia akan dimulai setahunan lagi.
Ada banyak yang menunggu untuk menerima transplantasi sel otak pertama.
Diantara mereka terdapat Lorenzo Michael Murphy Odone.
Sementara itu... Lorenzo berusia 14 tahun.
Dia sekarang dapat memindahkan kepalanya dari satu ke lain sisi.
Penglihatannya pulih dan dia mulai dapat mengucapkan kata-kata sederhana.
Dia sedang belajar berkomunikasi dengan bantuan komputer.
Maka dia pun menunggu, apa yang akan terjadi selanjutnya...
Oh! Sekarang patah deh!
Ini Charles dan ini Harry...
dan mereka berdua sudah meminum Minyak Lorenzo selama dua tahun.
Namaku Michael Benton dan usiaku dua belas setengah tahun.
Aku sudah meminum Minyak Lorenzo selama empat setengah tahun.
Aku terdiagnosa mengidap ALD ketika berusia 13 tahun. Aku sekarang meminum Minyak Lorenzo...
Aku sudah meminum Minyak Lorenzo selama tiga tahun.
Sejumlah kegiatan yang kuikuti adalah kasti, basket...